Alledaags leven met dementie
Laatst bijgewerkt op: 12-03-2025
Jonge mensen met dementie en hun naasten staan nog midden in het leven. Zij willen niet dat zorgverleners hun leven overnemen, maar hebben behoefte aan praktische ondersteuning. Vaak werken zij nog en hebben ze een actieve sociale kring. De diagnose brengt veel onzekerheid en angst voor isolement met zich mee. Een deskundige casemanager kan helpen bij het behoud van werk, sociale contacten en betekenisvolle activiteiten.
Werken met dementie
Veel jonge mensen met dementie werken nog als de eerste klachten beginnen. Het behouden van werk of het vinden van passend (vrijwilligers)werk kan bijdragen aan een positief zelfbeeld en een zinvolle daginvulling. Lees meer over werken met dementie op jonge leeftijd op werkendementie.nl.
- Lees ook het ervaringsverhaal van Hans op de website van RTL Nieuws. Hans is een jonge man met dementie en vertelt over het belang van zijn vrijwilligerswerk.
- VergetenTalent is een initiatief van Zorgnetwerk Midden-Brabant waarin jonge mensen met dementie passend werk vinden. Lees meer over VergetenTalent op de website van Kenniscentrum Dementie.
De Wever
Betekenisvolle activiteiten
Naast werk is er behoefte aan activiteiten die aansluiten bij iemands interesses en talenten. Dit kan individueel of in groepsverband. Denk verder dan traditionele activiteiten zoals bingo. Zoek naar werkkringen of ontmoetingsplekken die passen bij de leeftijd en levensfase. Een voorbeelden van een ontmoetingsplek die past bij iemand met dementie op jonge leeftijd en hun naasten is Odensehuis Animi Vivere. Lees meer over Odensehuis Animi Vivere.
Ondersteuning voor naasten
Mensen met dementie op jonge leeftijd staan nog vol in het leven, maar hun naasten ook. Vergeet daarom de ondersteuning aan partner en kinderen niet. Dat kan individueel maar ook in groepsondersteuning. Gespreksgroepen zijn effectief omdat mantelzorgers elkaar helpen en steunen en omdat coaches systematisch belangrijke thema’s behandelen.
- Jungheimer Café is bedoeld voor mensen met dementie op jonge leeftijd en hun partners, kinderen, mantelzorgers en andere belangstellenden. De Jungheimer café's vinden plaats door heel Nederland.
- Breinspoken.nl is een initiatief voor jonge kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd. Lees meer over de werkwijze van Breinspoken.nl op onze website. Een ander voorbeeld van een initiatief voor jonge kinderen is het zeilkamp van ABOARD.
- Naasten van iemand met dementie op jonge leeftijd kunnen veel informatie en initiatieven vinden op de website Kennniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.
- Partner in Balans is een e-learning voor naasten van iemand met dementie op jonge leeftijd. Als de zorgorganisatie die zorg levert een contract heeft met Partner in Balans kunnen naasten deze training via de zorgorganisatie volgen.
Vooruitdenken: proactieve zorgplanning
Omdat jonge mensen met dementie nog volop actief zijn in werk, met hun gezin en toekomstplannen, is vroeg nadenken over de zorg extra belangrijk. Er zijn geen specifieke tools voor jonge mensen met dementie. Je kunt gebruik maken van een algemene zorgleefplan.
Palliatieve zorg en dementie op jonge leeftijd
In de Care4youngdem-studie wordt onderzoek gedaan naar passende palliatieve zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Op de pagina van ZonMw lees je meer over het Care4youndem-onderzoek.