Als papa of mama op jonge leeftijd dementie krijgt: zorg en ondersteuning voor kinderen

In gesprek met Vivianne Teeuwen, verpleegkundig consulent en projectleider van Breinspoken, wordt duidelijk hoe groot de behoefte is aan kindvriendelijke uitleg en ondersteuning. ‘In mijn werk als verpleegkundige zag ik gezinnen met jonge kinderen, waarvoor nauwelijks informatie of begeleiding was. De aandacht lag vaak bij de patiënt, niet bij het gezin. Ouders worstelden met vragen als: “Hoe vertel ik het mijn kinderen?” of “Waarom gaat het slechter op school met mijn kind?”’

Alleen voelen

Kinderen die opgroeien met een ouder die verandert, voelen zich vaak anders dan hun leeftijdsgenoten. Ze houden hun situatie soms verborgen of weten niet hoe ze erover moeten praten. Teeuwen vertelt: ‘Veel kinderen voelen zich alleen, maar ze weten vaak niet hoe ze dat moeten uiten.’

Zomerkamp voor kinderen bij ouder met jongdementie

Breinspoken biedt kinderen (van 8 tot 18 jaar) een plek waar ze niets hoeven uit te leggen. Eén van de belangrijkste activiteiten is het zomerkamp. Hier ontmoeten ze leeftijdsgenoten die hetzelfde meemaken. In een ontspannen omgeving ontstaat ruimte voor gesprek. Naast spel en ontspanning zijn er groepsgesprekken en kunnen kinderen vragen stellen aan bijvoorbeeld een neuroloog. Vragen als 'Waarom wordt mijn vader zo snel boos?' of 'Kan mijn moeder doodgaan?' komen hier open ter sprake. Het kamp biedt niet alleen herkenning, maar ook rust en het gevoel: ik ben niet de enige.

De kracht van ervaringsverhalen

Een belangrijke succesfactor van Breinspoken is het inzetten van ervaringskennis. Laura, die haar vader op zijn 52^e zag veranderen door Lewy Body dementie, was zelf pas 18 jaar. Ze is sinds het eerste kamp betrokken als begeleider. ‘Ik heb vroeger zelf zo’n plek gemist, en nu kan ik die voor anderen zijn.’ Op het kamp is zij vaak degene die het gesprek opent met een opmerking als: ‘Het is ook gewoon kut, hè.’ Daarmee doorbreekt ze de stilte. ‘Uiteindelijk is het geen vervanging van hulpverlening, maar een aanvulling. Het moet en-en zijn,’ zegt ze.

Verbonden blijven na het kamp

Na afloop van het kamp blijven veel kinderen contact houden via een WhatsApp- of Snapchatgroep. Daar delen ze vooral selfies, humor en alledaagse dingen. Die informele uitwisseling helpt het gevoel van verbondenheid vast te houden en creëert een gemeenschap. Laura is de enige begeleider in deze groepen. Zo blijft de sfeer persoonlijk en laagdrempelig, terwijl zij zo nu en dan een terugkomdag of nieuw kamp onder de aandacht kan brengen.

Samenwerken om gezinnen met jongdementie te bereiken

Om gezinnen te bereiken, werkt Breinspoken samen met ruim honderd casemanagers die dichtbij het dagelijks leven van gezinnen staan. Zij signaleren waar extra aandacht nodig is en koppelen dat terug aan Breinspoken. Ook netwerkcoördinatoren spelen een sleutelrol. Zij kunnen ervoor zorgen dat Breinspoken bekend raakt binnen lokale netwerken en dat professionals toegang krijgen tot de juiste tools en informatie. Toch blijft het organiseren van lokale hulp een uitdaging. Ouders geven aan dat er in hun regio vaak geen kinderpsychologen zijn met kennis van deze situatie. Breinspoken pleit daarom voor een sterker regionaal netwerk van betrokken professionals én meer bewustwording binnen bestaande zorgstructuren.