Stervensfase en nazorg

De palliatieve fase begint als een persoon de diagnose dementie krijgt, maar mensen met dementie leven vaak nog jaren. Het is daarom belangrijk om als casemanager dementie op de kwaliteit van leven te richten en te kijken wat iemand nog wel kan. Proactieve zorgplanning speelt hierbij een belangrijke rol, lees daar meer over op de themapagina 'Proactieve zorgplanning’. 

Er komt een moment dat het einde van het leven in zicht komt. Het helpt om op tijd, en met enige regelmaat, te praten over het ongeneeslijke karakter van dementie en de laatste levensfase. Zo help je de persoon met dementie om zelf wensen en voorkeuren over de laatste fase uit te spreken. Dit kan bijdragen aan meer eigen regie en een betere kwaliteit van leven. 

Terminale fase, stervensfase of palliatieve fase?

Bij mensen met dementie onderscheiden we 3 fases in het laatste deel van het leven: 

1. De palliatieve fase:deze fase kan maanden tot jaren duren. In deze fase ligt de focus op het zo prettig mogelijk maken van het leven, met aandacht voor pijn, angst, eten, slapen en ondersteuning voor familie.  
2. De terminale fase: deze fase duurt meestal dagen tot weken en is de periode waarin het lichaam zwakker wordt en het overlijden dichterbij komt. De zorg richt zich vooral op comfort en het voorkomen van lijden.  
3. De stervensfase: deze fase bestaat uit de laatste uren tot dagen, waarin ademhaling en bewustzijn afnemen en de zorg volledig gericht is op rust, comfort en nabijheid van dierbaren. 

Verschil in ervaring stervensfase 

De ervaring van de stervensfase kan anders zijn bij verschillende doelgroepen. Mensen met dementie op jonge leeftijd, mensen met een verstandelijke beperking of mensen met een migratieachtergrond kunnen hier op verschillende manieren mee omgaan. Culturele en persoonlijke achtergronden spelen bijvoorbeeld een rol in hoe iemand de dood beleefd en afscheid en rouw ervaart.

Rol van betrokkenen tijdens de stervensfase 

In de laatste fase van het leven bij iemand met dementie is vaak veel ondersteuning nodig, zowel lichamelijk als emotioneel. De zorg lukt het best als naasten, vrijwilligers en zorg professionals goed samenwerken. De persoon met dementie staat daarbij altijd centraal. Vaak zijn de volgende rollen betrokken in de stervensfase:  

• De casemanager helpt eerder in het proces om wensen te bespreken en de zorg voor te bereiden en biedt emotionele ondersteuning aan de naasten en de persoon met dementie tijdens de stervensfase. 
• Familie en naasten geven steun en helpen met dagelijkse dingen.  
• De huisarts of behandelend arts zorgt voor de medische begeleiding en houdt rekening met de behandelwensen.  
• Verpleegkundigen en verzorgenden zorgen voor comfort en letten goed op veranderingen. 
• Een geestelijk verzorger kan emotionele ondersteuning geven bij zingeving en rouw, net zoals vrijwilligers. Daarnaast kunnen ook praktische hulp bieden.  

Nazorg

De stervensfase is een emotionele periode, zowel voor de persoon met dementie zelf als voor zijn of haar naasten. Wanneer iemand uiteindelijk overleden is, kunnen naasten allerlei emoties voelen, soms dwars door elkaar. Verdriet, opluchting, schuldgevoel: een naaste kan het allemaal ervaren. Daarom is het aanbieden van goede nazorg belangrijk. 

Rouw na het overlijden

Het is goed om te beseffen dat iedere naaste op zijn of haar eigen manier rouwt. Soms gaan naasten verlies uit de weg, worden ze er blijvend door in beslag genomen of lukt het niet om een nieuwe invulling aan het leven te geven. Als mensen vastlopen in het verwerken van het verlies, is het belangrijk om door te verwijzen naar de juiste ondersteuning, zoals bijvoorbeeld een psycholoog of rouwtherapeut.  

Ondersteunen bij rouw

Het rouwproces kan jaren duren. Wees bewust dat na het overlijden de behoefte aan ondersteuning en zorg niet ophoudt. Ga in gesprek met de naasten over de wensen voor begeleiding in deze fase. Ook bij professionals kan er sprake zijn van overbelasting door rouwervaringen. Maakt dit bespreekbaar in het netwerk, bijvoorbeeld tijdens intervisiemomenten.