Maryse over het dementieproces van haar moeder: 'Aandacht voor wat er nog wel is'

Bij dementie denk je aan vergeten. En dan vergeten in de ergste vorm. Dus dat iemand niet meer weet dat een plant een plant heet. En mijn moeder niet meer weet dat ik haar dochter ben en dat ik Maryse heet. ‘Maryse, wanneer kom jij weer? Ga je nu alweer naar huis? Dat is ook snel!’ Ja, mijn moeder vergeet inmiddels ook dat ik er dan al 5 uur ben en dat ik ver weg woon. Maar mijn naam weet ze nog. Ik groei erin mee en zie hoe geleidelijk het dementieproces verloopt.  

Vergeten kent zoveel lagen 

Het is niet zo dat mijn moeder van de ene op de andere dag mijn naam niet meer weet. Dus ik schrik van de vraag: ‘Herkent ze je nog?’ Ik krijg een knoop in mijn buik en denk: hoe kun je nu zoiets zeggen? Natuurlijk zou het kunnen dat mijn moeder inmiddels in een fase zit waarin ze me niet meer herkent maar vóór die fase is er nog zoveel meer. Vergeten kent zoveel lagen. Of laatjes zijn het eigenlijk, die soms wel en soms niet open kunnen.  

Van zelf koken naar slapeloze nachten

Vorig jaar kreeg mijn moeder de diagnose dementie. En dan twee vormen: alzheimer en vasculaire dementie. Ze woonde nog op zichzelf. Ze kookte elke dag, fietste naar haar broers en deed boodschappen. Natuurlijk vergat ze wel eens een paar boodschappen, maar verder ging het allemaal vrij goed. Uiteindelijk kwam ze versneld in een verpleeghuis door haar wanen, ook een bijproduct van dementie.

‘De bel gaat de hele nacht, ze willen mijn huis in!’ Er waren mannen die haar lastig vielen ‘s nachts. Ze deed vroeg in de avond alle lichten alvast uit en ging stil in bed liggen. Zo dachten mensen die buiten liepen dat ze niet thuis was of al sliep. Maar de spanning liep op en ze deed geen oog meer dicht. Wie kon ze nog vertrouwen? Ook ging ze van de bridgeclub af, want een man daar had haar fietsband lek geprikt, expres. Eerst geloofden we haar, want ze vertelde heel overtuigend. Later viel pas het kwartje: er was dementie in het spel. 

Kijken met zachtheid en begrip

Inmiddels woont mijn moeder in een verpleeghuis waar haar wanen zijn opgehouden. Ze voelt zich er veilig en praat niet meer over de mannen. En ja, een jaar na de diagnose herkent ze me nog. Dementie heeft namelijk vele vormen en fasen. Het zou helpend zijn als mensen daar een minder zwart-wit beeld van hebben. Aannames zijn zo gemaakt, maar kunnen de persoon met dementie en zijn naasten pijn doen. Ik weet hoe die pijn voelt en mijn moeder ook. 

Ik hoop dat dit verhaal helpt om met meer zachtheid en begrip te kijken naar mensen met dementie en naar hun naasten. Want achter elk vergeten moment schuilt een leven vol herinneringen, liefde en betekenis. 

Meer verhalen lezen?

Lees ook eens het verhaal van adviseur Franka, die een dag meeliep met een casemanager dementie.