Positiviteit en blijven doen wat je kunt: Sonja heeft dementie op jonge leeftijd

Sonja vertelt hoe men op haar werk ontdekte dat er iets niet klopte: 'Ik zat in de zakelijke dienstverlening en begeleidde mensen van werk naar werk. Op een gegeven moment gaf ik de verkeerde instructies aan verkeerde mensen. Dat had ik zelf niet in de gaten, maar mijn manager wel.' In eerste instantie werd Sonja voor een week naar huis gestuurd, omdat er in haar privéleven op dat moment zaken speelden die mogelijk voor stress en dus voor het maken van de fouten konden zorgen. Dit bleek echter niet het geval, want dezelfde situatie bleef zich voordoen. ‘Ik ben toen via de bedrijfsarts doorverwezen naar de huisarts en via daar naar het ziekenhuis. Daar is uiteindelijk de diagnose gesteld.’ 

Een veranderd leven 

Sonja wist na haar diagnose meteen dat ze niet op dezelfde manier door wilde gaan met haar werk: ‘Ik heb direct gezegd, ook omdat ik fouten maakte, dit wil ik niet. Ik wil niet dat door mij mijn medewerkers de dupe zijn. Toen hebben we op het werk een mooi afscheid gehad. Dat ging me wel heel erg aan het hart. Mijn werk was eigenlijk mijn alles, naast de kinderen en Paul.’ 

Paul is na de diagnose van Sonja juist extra hard gaan werken. ‘Sonja was nog heel helder en kon thuis heel veel doen, dus kon ik veel werken. Daardoor hebben we financieel wat vet op de ribben gekregen, waardoor ik mijn baan in loondienst vorig jaar kon opzeggen.’ Paul werkt nu op zzp-basis als docent slagwerk, vanuit hun eigen huis. 'Nu heb ik zelf de regie over wat ik doe, dat is fijn.’ Zo kan hij thuis Sonja makkelijker ondersteunen als ze even ergens vastloopt. 

Een lastige overgang 

Ondank hun positieve insteek, was de overgang naar deze nieuwe situatie zeker niet makkelijk. Sonja vertelt: ‘Het was vreselijk, in het begin wist ik gewoon niet wat ik moest doen. Ik heb het geluk dat mijn ouders op steenworp afstand wonen, dus nu hebben we eigenlijk een heel vast patroon. Paul blijft hier om te werken en rustig zijn ding te doen en ik ga naar mijn ouders. Ik loop een rondje en dan komen we bij hen terug en gaan we thee of koffie drinken. Dan is de ochtend eigenlijk al klaar.’ Sonja is daarnaast ook vrijwilliger bij een Alzheimercafé, waar ze vaak samen met een vriendin of met Paul heen gaat.  

Een stempel krijgen 

De kinderen van Sonja en Paul waren 19 en 23 toen Sonja haar diagnose kreeg. Met het gezin hebben ze hier veel over gepraat. Daarna hebben ze het nieuws gedeeld met familie en vrienden. Sonja koos er zelfs voor om haar diagnose te delen op Facebook: ‘In de zin van: de hele wereld mag het weten. Als je vragen hebt, kom naar me toe, maar praat vooral niet over me maar met me.’ 

Sonja en Paul merken dat mensen gelijk bepaalde beelden hebben bij Alzheimer. Sonja: ‘Een mevrouw op een feest vroeg aan mij: hoe is dat nu eigenlijk, ga je al naar dagbesteding? Toen zei ik: dagbesteding, nee!’ Paul vult aan: ‘Sonja kan nog goed functioneren thuis, dat gaat nog prima.” Sonja vertelt dat ze soms ook gewoon hard moet lachen om dergelijke gesprekken. Toch vindt ze ook dat mensen wel tactischer mogen zijn. Paul is het daarmee eens: ‘Ze drukken er een stempel op. Maar dat stempel is bij jongdementie heel anders dan bij ouderdomsdementie.’ 

Positief leven van dag tot dag 

Voor Sonja en Paul is het vooral belangrijk om van dag tot dag te leven. ‘We staan er bewust positief in, want door negativiteit wordt het alleen maar slechter. Grapjes en positief zijn is goed voor het brein en de ziekte gaat niet zo snel achteruit. Ik geloof er heilig in dat dat beter is voor het brein dan stress’, aldus Paul.  Samen hebben ze een grote auto gekocht en reizen gemaakt. Sonja kan gelukkig ook zelf nog steeds rijden. 

Casemanagement op maat 

Sonja en Paul hadden en hebben vooral behoefte aan ondersteuning op psychisch vlak. Paul vertelt: ‘De huisarts opperde om niet meteen te gaan voor regulier casemanagement, maar voor casemanagement via de ggz. Daardoor hebben we de eerste 4,5 jaar gebruikgemaakt van een GZ-psycholoog. Die regelde niet de praktische zaken, want dat kan ik ook zelf, maar hielp ons juist op het psychische vlak.’ Sonja is onder behandeling bij de geheugenpoli in Maastricht. Deze poli is gebaseerd op psychologie in plaats van op neurologie. ‘Wij hebben veel meer aan een gesprek dan aan weer bloed afnemen, een scan of een punctie.’, aldus Sonja en Paul. Niet voor niets hebben ze daarom tot slot deze belangrijke tip voor casemanagers dementie: ‘Denk vooral out of the box. Denk mee met de mensen en ben niet bang om buiten de lijntjes te kleuren.’