Hoe ontstaat negatieve beeldvorming bij dementie?

Wat is negatieve beeldvorming van dementie?

‘Dementie krijgt gelukkig steeds meer aandacht in onze samenleving. Maar daardoor kunnen ook de negatieve beelden die er zijn sterker worden. Veel mensen denken bij dementie bijvoorbeeld vooral aan het verlies van identiteit, geheugen en zelfstandigheid. Dat heeft invloed op hoe we naar mensen met dementie kijken. Mensen met dementie kunnen die ideeën overnemen en zich er bijvoorbeeld voor schamen.’ 

Hoe wordt negatieve beeldvorming veroorzaakt?

‘Iedereen heeft vooroordelen. Die vooroordelen kunnen positief en negatief zijn. Stigma is het negatieve beeld dat in de samenleving bestaat over een groep mensen. In het geval van dementie is dat beeld dat mensen er niet meer toe doen, niets meer kunnen en geen betekenis meer ervaren. 

De woorden die we gebruiken over dementie hebben veel invloed op hoe mensen erover denken. Negatieve woorden zoals ‘lijden aan dementie’ of ‘slachtoffer van dementie’ leggen de nadruk op verlies en hulpeloosheid. De manier waarop we spreken over dementie in films, series en op het nieuws speelt hierbij een grote rol. Het verhaal draait vaak om verlies en lijden: iemand die langzaam verdwijnt, een familielid dat ‘niet meer dezelfde’ is. Zulke beelden roepen medelijden of angst op. Zo blijft het beeld van dementie in de samenleving eenzijdig. Het is vaak erg moeilijk om dit te veranderen.’ 

Wat is het gevolg hiervan voor mensen met dementie? 

‘Dit negatieve beeld van dementie kan ervoor zorgen dat mensen met dementie zich schamen. Ze trekken zich dan steeds meer terug en voelen zich eenzaam. Soms durven mensen hun diagnose zelfs niet met hun omgeving te delen, omdat ze bang zijn te worden afgewezen. Daardoor krijgen ze minder snel de juiste steun of hulp. Vooral bij oudere generaties komt schaamte veel voor. En in sommige gemeenschappen wordt dementie gezien als een test van God of een morele beproeving. 

Ook naasten van mensen met dementie kunnen zich machteloos of buitengesloten voelen, of ze schamen zich voor de reacties van hun omgeving. En zelfs zorgverleners worden soms beïnvloed door het negatieve beeld van dementie, vaak zonder dat ze het merken. Dit kan invloed hebben op de ondersteuning die ze bieden. Bijvoorbeeld wanneer huisartsen of verpleegkundigen voorzichtig zijn met het stellen van een diagnose of lage verwachtingen hebben van wat iemand nog kan.’ 

Wat helpt om negatieve beeldvorming te verminderen? 

‘Omdat die negatieve beelden van dementie zo hardnekkig zijn, is er veel aandacht nodig om die beelden te veranderen. Het is bijvoorbeeld belangrijk om veel meer positieve taal te gebruiken, waarbij je laat zien dat mensen met dementie mensen blijven met eigen kwaliteiten, veerkracht en mogelijkheden om actief deel te nemen aan het leven. 

Daarnaast helpt het om juist ook persoonlijke verhalen van mensen met dementie te delen in het onderwijs, voorlichting en in de media. Heb hierbij ook oog voor diversiteit in cultuur, religie en waarden. Al deze verschillende ervaringen van mensen met dementie helpen anderen beter te begrijpen wat het betekent om met dementie te leven.’ 

En wat kun je zelf doen? 

‘Iedereen heeft bepaalde gedachten en beelden bij dementie. Het is daarom goed om te reflecteren op hoe dat er bij jou uitziet. Hoe komt het dat je er zo over denkt? Vaak wordt dat bepaald door dingen die je hebt meegemaakt of bij anderen hebt gezien. Het beeld dat je hebt is niet goed of fout, maar het is wel goed om te weten dat dit invloed heeft op hoe je je werk doet en hoe je omgaat met mensen met dementie.  

Het helpt ook om het gesprek met anderen te voeren over alle verschillende beelden bij dementie. Dat kan met andere professionals, maar ook met mensen met dementie en hun naasten, en anderen in de samenleving. Door samen te werken en bewust om te gaan met verhalen en beelden, kan de samenleving van taboe naar begrip gaan. Zo maken we een dementievriendelijke wereld.’