Klantreis maakt behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd zichtbaar

Gepubliceerd op: 22-05-2025

Hoe sluit de zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd aan bij hun werkelijke behoeften? En hoe ervaren hun naasten de ondersteuning? In de regio Zuid-Holland Noord bracht Transmuralis deze vragen in kaart met een klantreis samen met ActiVite, Marente en Topaz. Programmaleider Dementie en NAH Marieke Zebregs deelt in dit interview hun aanpak, de opbrengsten en tips voor andere netwerken die met deze methode aan de slag willen.

De regio had al eerder ervaring opgedaan met de methode 'klantreis', bij een traject rond dementie in het algemeen. Die aanpak bleek zo waardevol dat al snel de wens ontstond om ook andere doelgroepen in kaart te brengen. ‘We zijn ooit begonnen met een klantreis in de gemeente Alphen aan den Rijn', vertelt Marieke. ‘Die werd geïnitieerd door de gemeente, om beter zicht te krijgen op wat mensen met dementie en hun naasten nodig hebben en of de voorzieningen daar goed bij aansluiten. Het leverde veel waardevolle inzichten en verbeteracties op. Omdat het zo goed werkte, besloten we het ook toe te passen op specifieke groepen, zoals jonge mensen met dementie en mensen met een migratieachtergrond.’

Wat is een klantreis?

Een klantreis is een methode waarmee de ervaringen van mensen met dementie en hun naasten centraal worden gesteld. De ‘reis’ beschrijft de stappen die zij doorlopen op weg naar passende zorg en ondersteuning. Door in te zoomen op hun beleving, inclusief emoties, verwachtingen en knelpunten, ontstaat een rijk en vaak confronterend beeld van hoe het proces werkelijk verloopt. De kracht van de klantreis zit in het gezamenlijk analyseren van deze ervaringen, over de grenzen van organisaties heen. Dat vraagt om een diverse groep betrokkenen, zoals zorgprofessionals, beleidsmakers, patiëntenvertegenwoordigingsorganisaties, bedrijfsartsen en welzijnsorganisaties. De inzichten die hieruit voortkomen, zijn waardevol om zorg en ondersteuning beter af te stemmen op de doelgroep.

Hoe zag het proces eruit?

Het traject begon met interviews met acht tot tien mensen met dementie en hun naasten. De interviews werden gevoerd aan de hand van een open topiclijst, samengesteld door een multidisciplinaire begeleidingscommissie (onder andere casemanager, psycholoog, welzijnsprofessional). De resultaten werden vertaald naar klantreizen van 4 voorbeeldcasussen mensen met dementie op jonge leeftijd. Deze klantreizen dienden als basis voor workshops met professionals en stakeholders. Deze gezamenlijke sessies leidden tot herkenning, betrokkenheid én concrete verbeteracties.

Verrassende inzichten

Een van de pijnlijke inzichten betrof het gemeentelijke vervoer: regelingen sloten niet aan op de behoeften, wat tot extra belasting leidde voor mantelzorgers. Ook bleek dat de mate van voorlichting en begeleiding na de diagnose sterk varieerde per neuroloog, met soms grote gevolgen voor de kwaliteit van ondersteuning.

Doe het hele proces samen met zorgprofessionals. Zo ontstaat er gedeelde urgentie om er beter voor deze doelgroep te kunnen zijn. En let er bij de werving op dat je niet alleen mensen spreekt die al in contact zijn met een expertisecentrum.

Marieke Zebregs, programmaleider Dementie en NAH

Wat heeft de klantreis dementie op jonge leeftijd opgeleverd?

De klantreis leidde tot verschillende verbeteringen in de regio:

Vindbaarheid experts verbeterd: mensen met dementie op jonge leeftijd worden nu vaker direct doorverwezen naar gespecialiseerde casemanagers.
Praktische hulpmiddelen: er is een sociale kaart ontwikkeld en informatie is gebundeld in onder andere podcasts en folders. Ook is er een lijst ontwikkeld met veelgebruikte afkortingen.
Toekomstgerichte stappen: op basis van de resultaten is subsidie toegekend voor een regionaal zorgprogramma en overlegstructuur voor deskundigen.

Tips voor dementienetwerken

Voor organisaties die met een klantreis aan de slag willen, is het belangrijk om goed te beginnen. Verzamel allereerst samenwerkingspartners binnen het netwerk die bereid zijn om tijd en inzet te leveren. Er zijn vaak subsidiemogelijkheden beschikbaar die kunnen helpen bij het financieren van het maken van een klantreis, maar het blijft noodzakelijk om mensen vrij te maken voor dit werk. ‘Haal concreet het commitment op over wie er actief wil participeren’, zegt Marieke. ‘En ga daarna met elkaar in gesprek: wat willen we ophalen uit de klantreis? Wat is ons doel? Hoe bakenen we de doelgroep af? Werk dat samen uit in een onderzoeksplan.’

Ook tijdens het traject zijn er een aantal belangrijke aandachtspunten. Zorg voor een goede mix van betrokken professionals en wees alert op wie je spreekt uit de doelgroep. Juist de verhalen van mensen die nog níet in beeld zijn bij gespecialiseerde zorg, bieden vaak nieuwe inzichten. ‘Doe het hele proces samen met cliënten, naasten en zorgprofessionals', benadrukt Marieke. ‘Zo ontstaat er gedeelde urgentie om er beter voor deze doelgroep te kunnen zijn. En let er bij de werving op dat je niet alleen mensen spreekt die al in contact zijn met een expertisecentrum. Juist daarbuiten hoor je vaak de ervaringen die nog onderbelicht zijn.’