In gesprek met Tamara van Ark, de nationale dementierapporteur

Gepubliceerd op: 01-11-2023

Op Wereld Alzheimerdag, 21 september 2023, bracht Tamara van Ark haar rapport uit over wat zij gezien en gedaan heeft in haar jaar als nationale dementierapporteur. Hierin haalt zij drie onderwerpen nadrukkelijk naar voren: wonen met dementie, de casemanager dementie en dagactiviteiten & ontmoeten. Marieke van Werkhoven is nieuwsgierig naar haar verhaal.

Marieke van Werkhoven is landelijk coördinator van de Zorgstandaard Dementie.

Een jaar lang rondlopen in de wereld van mensen met dementie, hoe was dat voor jou persoonlijk en heeft dit jou als mens veranderd?

‘Het was een heel bijzondere reis’ vertelt Tamara. Ik startte mijn jaar als dementierapporteur door gesprekken te voeren met mensen met dementie en hun naasten. Ook sprak ik met casemanagers, zorgaanbieders, leden van de dementienetwerken, hoogleraren, zorgverzekeraars, wethouders en gemeenten vele anderen. Ik vond het heel bijzonder om te zien dat zoveel mensen in Nederland hun schouders onder een goede dementiezorg zetten. Maar tegelijkertijd was het ook moeilijk om te horen dat zij daarbij vaak tegen belemmeringen aanlopen. Wat me het meest raakte in professionele zin was dat we zoveel losse schakels hebben in de zorg terwijl we voor dementiezorg een stevige keten nodig hebben. De gesprekken met mensen met dementie en hun mantelzorgers hebben me ook persoonlijk geraakt, vooral de behoefte om gezien te worden en bevestigd te worden in wat er nog wél kan.’

Je hebt drie onderwerpen met name uitgelicht in jouw rapportage van je jaar als dementierapporteur. Waarom juist deze drie?

‘Wonen, dagactiviteiten en ontmoeten en het belang van de casemanager kwamen in elk gesprek naar voren. En op alle drie deze thema’s is verbetering mogelijk door over de schotten in de zorg heen te kijken. Samenwerking (die we gelukkig op veel plekken hebben gezien) is bij uitstek vaak afhankelijk van de juiste relaties en uithoudingsvermogen. Daarom is het belangrijk dat samenwerking de logische manier van werken wordt binnen de dementiezorg. En dan niet ondanks het systeem, maar dankzij het systeem. Hier is dus nog wel wat werk aan de winkel.’

Stel dat je een toverstokje had en je kon daarmee één ding voor mensen met dementie veranderen, wat zou je dan doen?

‘Als ik kon toveren, toverde ik dementie de wereld uit. Maar als dat toverstokje nog hapert, dan zou ik wensen dat we elkaar echt zien. De mens zien achter de ziekte, de bevlogen professional bij die andere organisatie, hoe het wél kan in plaats van waarom het niet kan.’

Wat zou je ons mee willen geven in ons programma voor de implementatie van de zorgstandaard dementie?

‘Ik zou zeggen: hou vol! Het is superbelangrijk om de zorgstandaard door te voeren. De hierin beschreven manier van werken is bij uitstek een voorbeeld van passende zorg. De inhoud klopt dus. Voor de uitvoering is bedacht om de financiering in de zorgverzekeringswet te stoppen en nu bepalen de kaders van deze wet hoe het in praktijk gaat. In die praktijk zien we dat die kaders onvoldoende passend zijn om de uitvoering zoals die in de zorgstandaard is vastgelegd te kunnen doen. Blijf dus de inhoud van de zorgstandaard uitdragen en zoeken naar de mogelijkheden hiervoor. Jullie hebben een superbelangrijke taak en die kan niet genoeg gesupport worden!