Dementie op jonge leeftijd: 6 tips voor meer maatwerk

Voordat je aan de slag gaat, is het belangrijk om eerst inzicht te krijgen in de situatie van deze doelgroep in jouw regio: wie zijn ze, wat hebben ze nodig en welke ondersteuning is al beschikbaar?

Tip 1: breng het thema in kaart 

Als je focus wil leggen op de doelgroep mensen met dementie op jonge leeftijd, is het belangrijk om deze doelgroep eerst in kaart te brengen. Komt de schatting van de doelgroep in de regio overeen met het huidige aantal diagnoses? Of is een deel van de doelgroep nog niet in beeld? Hoeveel zorgorganisaties in de regio hebben een aparte woonlocatie of dagbesteding voor mensen met dementie op jonge leeftijd? Door al deze zaken in kaart te brengen, krijg je een beeld van wat er al bestaat en wat nog nodig is. 

Tip 2: plan voor de langere termijn 

Om te bepalen met welke activiteiten je netwerk aan de slag moet gaan, moet je de behoeften van de doelgroep kennen. Dat zijn de mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten/sociale netwerk zelf. Maar het is ook belangrijk om te weten welke knelpunten casemanagers signaleren en waar zij behoefte aan hebben. Betrek dus ook de casemanagers bij je onderzoek. Op basis hiervan kun je een plan voor de langere termijn ontwikkelen. Dit is belangrijk bij het realiseren van commitment van bestuurders van zorgorganisaties.  

De behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten worden tweejaarlijks opgehaald in de Dementiemonitor van Alzheimer Nederland. Lees het landelijke rapport Dementiemonitor 2024. 

Tip 3: wijs een kartrekker aan en zoek de juiste mensen bij elkaar 

Om echt stappen te kunnen maken op het thema, is het aan te raden om een kartrekker aan te wijzen. Kies daarvoor iemand die vanuit diens eigen achtergrond goed in het thema zit en er affiniteit mee heeft. Deze kartrekker zoekt op basis van de visie de juiste mensen bij elkaar: wie zijn er écht nodig om de plannen te kunnen realiseren? 

Tip 4: leg al vroeg de verbinding tussen zorg en welzijn 

Bij mensen met dementie op jonge leeftijd is het noodzakelijk om goed te kijken naar de impact van deze ziekte op het gezinsleven, de vrijetijdsbesteding en werk en inkomen. Welzijnspartijen kunnen je hierbij ondersteunen. Daarom is samenwerking tussen zorg en welzijn zo belangrijk. Leer je collega's van welzijnsorganisaties uit de regio daarom kennen en haak ze zo snel mogelijk aan. 

Tip 5: maak onderscheid tussen een subteam gericht op casuïstiek en een subteam gericht op de organisatie 

In de praktijk zien we dat netwerken die al verder zijn met de focus op dementie op jonge leeftijd vaak twee subgroepen vormen. De eerste subgroep richt zich op de praktijk, voor de uitwisseling van ervaringen met cliënten bijvoorbeeld. Deze groep bestaat uit casemanagers dementie op jonge leeftijd, en soms ook de klinisch neuropsycholoog en de neuroloog. De tweede subgroep richt zich op de organisatie van activiteiten voor mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten. Deze groep bestaat uit vertegenwoordigers van betrokken zorg- en welzijnsorganisaties. Zij halen de behoeften van de doelgroep uit de praktijk op en registreren de ontwikkelingen in de regio. Daarnaast pakken ze knelpunten aan en organiseren ze ontbrekend aanbod.

Tip 6: organiseer uitwisseling tussen regio’s 

De groep mensen met dementie op jonge leeftijd is klein, maar de vragen zijn vaak complex. Zoek daarom de samenwerking met andere dementienetwerken op. Zo kun je elkaar inspireren en op weg helpen.