Dementie op jonge leeftijd: 8 tips voor meer maatwerk

Deze tips zijn bedoeld voor iedereen die zich binnen een dementienetwerk inzet voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Zoals netwerkcoördinatoren, casemanagers, projectleiders, beleidsadviseurs en andere betrokken professionals. Maatwerkvoorzieningen voor deze doelgroep zijn nog beperkt. De tips helpen om de ondersteuning beter aan te laten sluiten op hun specifieke behoeften en de regionale samenwerking verder te versterken.

Tip 1: breng het thema in kaart 

Als je focus wil leggen op mensen met dementie op jonge leeftijd, is het belangrijk om deze doelgroep eerst in kaart te brengen. Komt de schatting van de doelgroep in de regio overeen met het huidige aantal diagnoses? Of is een deel van de doelgroep nog niet in beeld? Hoeveel zorgorganisaties in de regio hebben een aparte woonlocatie of dagbesteding voor mensen met dementie op jonge leeftijd? Door al deze zaken in kaart te brengen, krijg je een beeld van wat er al bestaat en wat nog nodig is.

Tip 2: plan voor de langere termijn 

Om te bepalen met welke activiteiten je netwerk aan de slag moet gaan, moet je de behoeften van de doelgroep kennen. Dat zijn de mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten en het sociale netwerk zelf. Maar het is ook belangrijk om te weten welke knelpunten gespecialiseerde casemanagers signaleren en waar zij behoefte aan hebben. Betrek dus ook de casemanagers bij het onderzoek. Op basis hiervan kun je een plan voor de langere termijn ontwikkelen. Dit is belangrijk voor het realiseren van commitment van bestuurders van zorgorganisaties.   

De behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten worden tweejaarlijks opgehaald in de Dementiemonitor van Alzheimer Nederland. Lees het landelijke rapport Dementiemonitor 2024.  

De Klantreis over behoeften van jonge mensen met dementie kan helpen om inzicht te krijgen in de ervaringen, behoeften en ondersteuningsvragen van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten gedurende verschillende fasen van het ziekteproces.  

Tip 3: wijs een kartrekker aan en zoek de juiste mensen bij elkaar 

Om echt stappen te zetten op dit thema, is het aan te raden een kartrekker aan te wijzen. Kies iemand die de praktijk van dementie op jonge leeftijd goed kent, verbindingen kan leggen tussen organisaties en het onderwerp actief op de agenda houdt. Bijvoorbeeld een gespecialiseerd casemanager dementie op jonge leeftijd, een netwerkcoördinator dementie, een projectleider binnen een dementienetwerk, een beleidsadviseur van een betrokken zorg- of welzijnsorganisatie of een andere professional met voldoende tijd, mandaat en affiniteit met het onderwerp. Op basis van de gezamenlijke visie brengt deze kartrekker de juiste mensen bij elkaar: de professionals en organisaties die nodig zijn om de plannen te realiseren én de energie en mogelijkheden hebben om daar actief aan bij te dragen.

Tip 4: leg al vroeg de verbinding tussen zorg en welzijn 

Bij mensen met dementie op jonge leeftijd is het belangrijk oog te hebben voor de impact van de ziekte op het gezinsleven, de vrijetijdsbesteding en werk en inkomen. Betrek daarom ook de alledaagse plekken waar zij anderen ontmoeten en actief zijn, zodat de ondersteuning aansluit bij hun dagelijks leven. Denk bijvoorbeeld aan bedrijfsartsen, werkgevers en lokale sport- of hobbyverenigingen. Ook welzijnsorganisaties kunnen hierin een belangrijke rol spelen. Leer je collega's uit het welzijnsdomein in de regio daarom goed kennen en betrek hen vanaf het begin bij de samenwerking.

Tip 5: maak onderscheid tussen een subteam gericht op casuïstiek en een subteam gericht op de organisatie 

In de praktijk zien we dat dementienetwerken die al verder zijn met hun focus op dementie op jonge leeftijd vaak met twee subgroepen werken. De eerste subgroep richt zich op de dagelijkse praktijk en het uitwisselen van ervaringen rondom cliënten. Hierin brengen casemanagers dementie op jonge leeftijd casuïstiek in en krijgen zij advies van collega-casemanagers, bedrijfsartsen, neuropsychologen, neurologen, psychologen en andere inhoudsdeskundigen.

De tweede subgroep richt zich op het organiseren van betekenisvolle activiteiten voor mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten. Deze groep bestaat uit vertegenwoordigers van betrokken zorg- en welzijnsorganisaties, maar ook uit professionals van andere belangrijke plekken in het dagelijks leven van de doelgroep. Zij richten zich op het verbinden van intramurale en extramurale zorg en vullen dit aan met expertise uit verschillende domeinen, zoals bijvoorbeeld een bedrijfsarts. Vanuit de praktijk brengen zij de behoeften van de doelgroep in kaart, volgen zij de ontwikkelingen in de regio, pakken zij knelpunten aan en werken zij aan het realiseren van ontbrekend aanbod.

Tip 6: organiseer uitwisseling tussen regio’s 

De groep mensen met dementie op jonge leeftijd is relatief klein, maar de ondersteuningsvragen zijn vaak complex. Zoek daarom actief de samenwerking op met andere dementienetwerken. Kijk daarbij over organisatie-, gemeente- en provinciegrenzen heen: haal kennis en ervaringen op, maar deel ook jouw eigen inzichten en aanpak. Zo kunnen netwerken elkaar inspireren, van elkaar leren en samen verder komen.

Tip 7: organiseer financiering slim en dichtbij

Maatwerk voor mensen met dementie op jonge leeftijd vraagt vaak om extra financiering. Zoek daarom naar praktische en creatieve oplossingen binnen bestaande regelingen. Breng samen met gemeenten, zorgverzekeraars, zorgkantoren en betrokken organisaties in kaart welke financieringsmogelijkheden er al zijn en hoe je deze slim combineert. Kijk ook of je bestaande voorzieningen en budgetten anders kunt inzetten, zodat ze beter aansluiten bij de behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd. Sommige regio’s organiseren bijvoorbeeld zelf vervoer vanuit de Wmo, door een eigen bus aan te schaffen en vrijwilligers in te zetten.

Onderzoek daarnaast hoe ondersteuning zoveel mogelijk kan aansluiten bij bestaande activiteiten en plekken in het dagelijks leven. Zoals de sportclub waar iemand al jaren komt of passende activiteiten binnen algemene dagvoorzieningen. Door aan te sluiten bij wat er al is, voorkom je dat er nieuwe maatwerkvoorzieningen nodig zijn die vaak moeilijker te financieren en te organiseren zijn.

Tip 8: gebruik een businesscase om opschaling mogelijk te maken

Een maatschappelijke businesscase helpt om de meerwaarde te onderbouwen van investeringen en de benodigde financiering richting partijen zoals het zorgkantoor, de NZa, Zorgverzekeraars Nederland en gemeenten. In de praktijk kan een goed onderbouwde businesscase bijdragen aan passende financiering, bijvoorbeeld in de vorm van meerzorg of een hogere zorgindicatie. Door dit gezamenlijk op te pakken en de impact inzichtelijk te maken, vergroot je de kans op structurele ondersteuning.

Een voorbeeld hiervan is de maatschappelijke businesscase van Netwerk Dementie Drenthe, waarin de invloed van passende daginvulling buiten het verpleeghuis op de kwaliteit van leven wordt beschreven: ‘door te blijven werken als thuis wonen niet meer lukt’.