Terugblik: derde bijeenkomst actualisatie Zorgstandaard Dementie

Onafhankelijk voorzitter Tamara van Ark opende de bijeenkomst met een doorkijk in het proces tot nu toe. Bij de kick-off in maart 2025 kon van alles nog op tafel komen. Op 20 mei lag de focus al meer op het geven van suggesties voor de aanbevelingen.Tijdens de bijeenkomst op 1 oktober ging het om keuzes in formuleringen voor de gehele standaard. Dit gebeurde in lijn met de visie van leven met dementie, met aandacht voor mensen met dementie, hun naasten én voor zorg en ondersteuning. Daarmee is het actualiseren van de Zorgstandaard Dementie een actualisatieplus traject geworden.

Ondersteuning, zorg en technologie bij leven met dementie

Tamara van Ark ging in gesprek om het leven met dementie te bekijken vanuit zorg, ondersteuning en technologie met:

• Anda Adolphs specialist ouderengeneeskunde, kaderarts eerste lijn en eerste geneeskundige bij ZorgSpectrum
• Henk Herman Nap, hoogleraar digitale zorg Expertise Centrum Dementie & Technologie
• Ronald Bellekom, beleidsmedewerker Sociaal Domein Vereniging van Nederlandse Gemeenten

Meer aandacht voor welzijn

'Meer aandacht voor welzijn vanuit de zorg is absolute winst', aldus Anda Adolphs. Het sluit aan bij de twee grootste trends die ze ziet: schaarste in de zorg en transitie naar de eerste lijn. Steeds meer mensen met dementie wonen niet in een verpleeghuis. Dit maakt dat ook specialisten ouderengeneeskunde meer naar buiten moeten, richting een bredere groep professionals die buiten het verpleeghuis werkt, zoals casemanagers en welzijnsprofessionals. Er is meer afstemming en samenwerking nodig. Zo vertelde ze het verhaal van een man die net van haar de diagnose dementie had gehad. Hij mocht niet meer autorijden, tot zijn grote spijt. Ze besprak met hem de mogelijkheid van een scootmobiel. Toen kwam naar voren dat na een incident met een scootmobiel de woningbouw en de brandweer hebben bepaald dat deze niet meer toegestaan zijn in het pand waar de man woont.

Aansluiten bij wat nog wel kan

Aansluiten bij wat mensen nog wel kunnen en hen daarin versterken, dat is de omschrijving van de warme technologie filosofie waar Henk Herman Nap zich onder meer mee bezighoudt. Hulpmiddelen zijn dan zo ontworpen dat het mensen zelfredzaam maakt en vrijheid geeft. Daarmee draagt techniek bij aan welzijn zonder dat het stigmatiseert. Je ziet dat mensen met dementie deze hulpmiddelen makkelijker accepteren dan zorgprofessionals. De eerste zes maanden is de ervaring van zorgverleners vaak nog negatief, omdat het een andere manier van werken vraagt. Ook brengt bijvoorbeeld de acceptatie van risico’s, zoals bij leefcirkels in een verpleeghuis, ethische vraagstukken.

Ontwikkelingen gaan goede kant op

Vanuit de Vereniging van Nederlandse Gemeenten bestond voorheen het beeld ‘dementie, dat is iets voor het veld’. Nu is er een andere stemming. In het land zijn veel wethouders positief en bezig met initiatieven rond dementie. Ronald Bellekom geeft wel aan dat hij zelf wat terughoudend is omdat de financiële afspraken voor gemeenten nog niet rond zijn, zoals bijvoorbeeld vanuit het AZWA (Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord). Leven met dementie is ook niet alleen een opgaaf voor gemeenten, het vraagt om een bredere omslag van de samenleving. Toch is ook bij hem het glas halfvol omdat allerlei ontwikkelingen de goede kant op gaan en de zorgstandaard daar een rol in kan spelen.

Enkele bevindingen uit de werksessies

In totaal gingen 14 groepen aan de slag met de conceptteksten. Ze bespraken de teksten vanuit verschillende perspectieven en onderwerpen:

• Mensen met dementie
• Naasten van iemand met dementie
• Visie van de dementiestandaard
• Regionale en lokale samenwerking
• Proactieve zorgplanning
• Palliatieve zorg
• Verpleeghuis
• Technologie

Twee groepen gingen aan de slag met de rol en functie van casemanagement dementie. Twee andere groepen mochten zich buigen over wettelijke regelingen en over bewindvoering, mentorschap en onder curatele stellen. 

Leven met dementie als uitgangspunt nemen, dat is een sterk uitgangspunt van de hernieuwde versie. Naast thuis wonen is het belangrijk ook aandacht te hebben voor verpleeghuiszorg of andere woonvormen met een andere context. Een ander punt is dat leven met dementie óók gaat over sterven met dementie.

Dilemma's

Dilemma’s blijven er ook. Bij voorkeur zou je proactieve zorgplanning om willen ‘dopen’ naar proactieve ‘levensinvulling’ planning, maar de term proactieve zorgplanning is gangbaar en hangt samen met financiering. Bij het vraagstuk rond de termen casemanager en casemanagement dementie kwam naar voren dat het vooral praktisch ingevuld moet worden. Voor mensen met dementie en hun naasten is het belangrijkste dat ze passende ondersteuning en zorg krijgen.

Tot slot vroeg een deelnemer aan de anderen om bij het beoordelen van de vernieuwde zorgstandaard te vragen: ‘Kan je er mee leven?

Vervolgproces

Projectleider Tamara Raaijmakers gaf een toelichting over hoe het vervolgproces eruitziet. Komende tijd gaan we aan de slag met de uitkomsten van deze werkbijeenkomst, gecombineerd met wat er afgelopen maanden is opgehaald aan inzichten uit gesprekken met mensen met dementie, met naasten, met professionals en uit rondetafelgesprekken en werkbezoeken.

Vanaf 14 november 2025 is er een complete conceptversie van de Zorgstandaard Dementie gereed om mee te lezen. Organisaties die betrokken zijn in het actualisatieproces krijgen deze conceptversie toegestuurd. We vragen daarbij een gebundelde reactie op organisatieniveau op de conceptversie met daarbij de vraag of ze de geactualiseerde dementiestandaard willen ondertekenen op 29 januari 2026 tijdens het dementiecongres ‘Thuis bij’ in Amersfoort. Dit is een ‘principe’ ondertekening waarbij steun uitgesproken wordt voor de versie die er dan ligt. 

In februari en maart kunnen de betrokken organisaties hun achterban om reactie vragen. Dit is de voorbereiding op het indienen van de definitieve versie bij het Zorginstituut Nederland in mei 2026.