7 tips voor gemeenten: geef mantelzorgers de juiste informatie op het juiste moment

Een mantelzorger heeft niet op slechts een moment behoefte aan alle beschikbare informatie. Goede lokale informatievoorziening sluit aan bij de verschillende fasen van het leven met dementie. Bovendien verloopt dementie bij iedereen anders. Dat vraagt meer dan informatie op een website zetten. Gemeenten kunnen samen met zorg- en welzijnspartners organiseren dat mantelzorgers informatie op meerdere momenten, via verschillende kanalen en dichtbij hun dagelijks leven tegenkomen.

1. Breng informatie naar de mantelzorger toe

Een gemeentelijke website met een overzicht van voorzieningen is waardevol, maar niet voldoende. Niet iedere mantelzorger zoekt zelf actief naar ondersteuning. Ook herkent niet iedereen zichzelf in het woord ‘mantelzorger’. Kijk daarom naar plekken waar naasten van mensen met dementie al komen, zoals de huisarts, geheugenpoli, casemanager dementie, wijkverpleging, het sociaal wijkteam, welzijn, dagactiviteiten en het Alzheimer Café.

Breng samen met lokale partners de belangrijkste contactmomenten in kaart. Spreek af wie mantelzorgers herkent, welke informatie daar passend is en hoe iemand warm wordt doorverwezen. Zo hoeft de mantelzorger niet zelf uit te zoeken bij welk loket hij terecht kan.

2. Laat informatie meebewegen met veranderende vragen

Kort na een diagnose spelen vaak andere vragen dan wanneer de ondersteuning thuis intensiever wordt. En wanneer thuis wonen moeilijker wordt, ontstaan opnieuw andere vragen. De Zorgstandaard Dementie maakt bijvoorbeeld onderscheid tussen de niet-pluis fase, de fase na de diagnose, de fase gedurende het leven met dementie en de stervensfase.

Gebruik deze fasen als hulpmiddel, niet als vast stappenplan. Rond de diagnose kan informatie over casemanagement, omgaan met dementie en ondersteuning belangrijk zijn. Later kunnen respijtzorg, praktische hulp, financiële regelingen en toekomstkeuzes meer op de voorgrond komen. Rond een verhuizing zijn duidelijke informatie, rolafspraken en een vast aanspreekpunt belangrijk. De Zorgstandaard Dementie adviseert bovendien om al vroeg over een mogelijke verhuizing te praten, zodat wensen en zorgen op tijd besproken kunnen worden.

3. Organiseer herhaling en opvolging

Een folder meegeven betekent niet automatisch dat de informatie ook blijft hangen. Rond een diagnose, ziekenhuisopname of andere ingrijpende gebeurtenis kunnen mensen veel aan hun hoofd hebben. Informatie die op dat moment nog niet relevant voelt, wordt mogelijk niet onthouden. 

Organiseer daarom dat belangrijke informatie op meerdere momenten terugkomt. Maak met zorg- en welzijnspartners afspraken over opvolging: wie komt later terug op de vraag hoe het thuis gaat en wat de mantelzorger nodig heeft? Zo wordt informatie onderdeel van een doorlopend gesprek in plaats van een eenmalige overdracht. 

4. Verbind informatie uit zorg en sociaal domein

Mantelzorgers hebben niet alleen vragen over dementie of zorg. Zij kunnen ook informatie nodig hebben over werk, vervoer, woningaanpassingen, financiën, ontmoeting, emotionele steun of tijdelijke overname van de zorg. De 8 vraaggebieden van mantelzorgondersteuning bieden gemeenten hiervoor een bruikbare kapstok: informatie en advies, persoonlijke begeleiding, emotionele steun, educatie, praktische hulp, vervangende mantelzorg, financiële regelingen en materiële hulp.

Gebruik deze vraaggebieden om te controleren of het lokale aanbod breed genoeg is en of professionals weten waar zij naartoe kunnen verwijzen. De Verwijzer Mantelzorgondersteuning van Movisie kan helpen om per vraaggebied het lokale aanbod en de betrokken organisaties in beeld te brengen.

5. Houd rekening met verschillen tussen mantelzorgers

Niet iedere mantelzorger vindt en begrijpt informatie op dezelfde manier. Digitale vaardigheden, taalvaardigheid, culturele achtergrond, financiële situatie en kennis van het zorgstelsel kunnen verschillen. Alleen digitale informatie aanbieden kan daarom ervoor zorgen dat sommige mantelzorgers niet worden bereikt.

Combineer digitale informatie met persoonlijk contact en waar nodig schriftelijke of mondelinge uitleg. Gebruik herkenbare taal. Vraag bijvoorbeeld niet alleen ‘Bent u mantelzorger?’, maar ook ‘Zorgt u voor iemand met dementie?’. Betrek verschillende groepen mantelzorgers bij het ontwikkelen en toetsen van informatie. Zij kunnen aangeven welke informatie ontbreekt, welke woorden onduidelijk zijn en via welke kanalen zij bereikt willen worden.

6. Maak duidelijk wie waarvoor verantwoordelijk is

Voor mantelzorgers lopen zorg, ondersteuning en gemeentelijke voorzieningen door elkaar heen. Grenzen tussen gemeente, zorgverzekeraar, zorgaanbieder en welzijnsorganisatie kunnen ertoe leiden dat iemand van loket naar loket wordt gestuurd.

Maak daarom lokaal en regionaal afspraken over wie signaleert, informeert, opvolgt en doorverwijst. Bij dementie heeft de casemanager een belangrijke rol als vaste begeleider van de persoon met dementie en de mantelzorger. Rond overgangsmomenten vraagt dit om goede samenwerking met andere professionals.

7. Kijk niet alleen naar informatie, maar naar de route ernaartoe

Een goede informatievoorziening begint niet bij de vraag: ‘Staat alle informatie op onze website?’. De belangrijkere vraag is: ‘Kan een mantelzorger op ieder belangrijk moment in het dementieproces de informatie en ondersteuning vinden die op dat moment nodig is?’. Door de route samen met mantelzorgers en lokale partners in kaart te brengen, wordt informatievoorziening onderdeel van een samenhangende lokale aanpak voor mensen met dementie en hun naasten.

Meer informatie

Bekijk voor meer informatie een van de volgende kennisproducten op de website van Movisie:

• Toolbox Interventies Mantelzorgondersteuning
• Adviesteam Movisie voor gemeentes bij mantelzorg
• Webinar over de 8 vraaggebieden en samenwerking