Kennisdossier 1/9
Niet-pluisfase
Voordat een diagnose gesteld wordt, is er een periode waarin symptomen voorkomen die wijzen op mogelijke dementie. Dit noemen we de niet-pluisfase. Mensen kunnen niet op een woord komen, of vergeten een naam. Of een naaste ziet dat het gedrag verandert. Deze terugkerende veranderingen duiden soms op beginnende dementie, maar kunnen ook een andere oorzaak hebben.
In de niet-pluisfase geldt dan ook dat het belangrijk is dat mensen met mogelijke dementie en hun naasten er in ieder geval over praten en informatie gaan inwinnen. Voor hen zijn laagdrempelige informatie en voorlichting over de ziekte van groot belang. We zetten daarom informatie, handige hulpmiddelen en tools op een rij.
Goede voorlichting geven, hoe doe je dat?
In de niet-pluisfase wil je natuurlijk zorgen voor begrijpelijke informatie voor mensen met mogelijke dementie en hun naasten. Dit betekent dat je mensen goed informeert over de ziekte en het aanbod. Zowel regionaal als lokaal. Gelukkig is er al veel publieksinformatie beschikbaar en zijn er tal van handige materialen en tools voor diverse doelgroepen. Wij hebben ze op een rij voor je gezet en geven je belangrijke tips.
1. Bedenk allereerst goed wat de boodschap is die je wilt overbrengen en aan wie.
- Wat is je doel? Wil je dat mensen actie ondernemen, zorg dan voor een handelingsperspectief in je boodschap. Wil je enkel informeren, dan is het aanbieden van informatie voldoende.
- Ga in gesprek met, of bedenk wat je al weet van, de doelgroep.
- Kijk welke partijen bij jou in de regio al in contact staan met de doelgroep(en). Zijn er kansen voor samenwerking?
2. Welke vorm van voorlichting sluit aan?
Kijk welke vorm van voorlichting het beste aansluit bij de doelgroep en de boodschap die je wilt overbrengen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een video, presentatie of flyer.
3. Zorg ervoor dat herkenbaar is waar de informatie vandaan komt. Zo zullen mensen informatie eerder aannemen als het van een betrouwbare bron afkomstig is. Geef aan waar mensen terecht kunnen met vragen. Denk ook aan het gebruik van logo’s.
4. Benut bestaande informatiebronnen. Gebruik de bestaande (algemene) informatie om je voorlichting samen te stellen, zoals de brochures op de websites:
- Dementie.nl: diverse online hulpmiddelen
- Alzheimer Nederland: diverse themabrochures
- Kennisplein Zorg voor Beter: educatiekaarten dementie
- Dementiezorg voor Elkaar: ‘Inventarisatie deskundigheidsbevordering dementie voor mantelzorgers en vrijwilligers’ en de ‘Inventarisatie deskundigheidsbevordering dementie voor professionals in de zorg’
5. Zorg voor toegankelijke informatie die toegankelijk is voor iedereen. Pharos heeft een aantal handige documenten gemaakt die helpen om passende en laagdrempelige voorlichting te geven:
- In de gemeente Aalten wordt de 2Doc-documentaire ‘Alles Voor Sophie’ ingezet en de film ‘Still Alice’ om medewerkers van de gemeente en zorgorganisaties te informeren over de ziekte Alzheimer. Ze bereiken hiermee iedereen die bij mensen met dementie achter de voordeur komt, maar ook bijvoorbeeld caissières van winkels. Meer informatie over ‘Still Alice’ vind je op Dementie.nl.
- In de Regio Zuid-Kennemerland kunnen bewoners terecht voor een lezing over dementie (Voorlichting in Zuid-Kennemerland) in de buurt.
- In Alkmaar bereiken ze met scholingen over dementie vrijwilligers, scholen, sportverenigingen, culturele instellingen, maar ook medewerkers van winkels en openbaar vervoer (Scholing en voorlichting in Alkmaar).
Signalen herkennen
Bij het herkennen van signalen is het belangrijk om te weten waar je op moet letten en wat je er vervolgens mee doet. Onder ‘Signalen melden of niet?’ gaan we dan ook onder andere in op wat je moet doen als de betreffende persoon met vermoedelijke dementie de signalen zelf niet erkent.
Bij dementie denk je misschien alleen aan vergeetachtigheid, maar er zijn nog meer signalen. Belangrijk hierbij is dat je let op wat je ziet, hoort en voelt (wat voel jij en wat geeft de cliënt aan over hoe hij/zij zich voelt). Als je later in gesprek gaat met de cliënt en zijn mantelzorger kun je dan namelijk heel concreet zijn in je observaties en de signalen benoemen. Mogelijke signalen:
- verminderd geheugen en oriëntatievermogen
- moeite met nieuwe dingen leren
- afasie
- agnosie en apraxie
- verminderde zelfredzaamheid
- gedragsverandering
- minder sociale contacten en minder levensvreugde
Er zijn diverse tools, tests en trainingen die kunnen helpen bij het signaleren van dementie:
- Met de tool Tool SignaLeren bij niet-pluisgevoel van Alzheimer Nederland kun je erachter komen of jouw ‘niet pluisgevoel’ klopt. Na 10 korte filmpjes krijg je een duidelijk beeld over de meest voorkomende signalen van dementie. De test kan anoniem worden ingevuld.
- Op de website van Dementie.nl vind je een overzicht van belangrijke geheugentesten die je voor jezelf of voor een ander kunt doen.
- Tools, kennis en praktische informatie vind je in het dossier dementie op de website Zorg voor Beter onder andere op het gebied van herkennen.
- De Inventarisatie deskundigheidsbevordering dementie voor mantelzorgers en vrijwilligers (pdf) van Dementiezorg voor Elkaar biedt onder andere een overzicht van trainingen voor mantelzorgers en vrijwilligers. Een aantal van die trainingen is gericht op signaleren.
- Op het Signaleringskaartje dementie van het Van Kleefinstituut vind je alle vroege signalen van dementie op een rij. Het kaartje helpt onder andere om dementie bespreekbaar te maken met de cliënt en diens mantelzorger.
Het is je verantwoordelijkheid om signalen te delen met de persoon met vermoedelijke dementie of de contactpersoon. Het is belangrijk om dit gesprek goed te voeren. Begin bijvoorbeeld over een makkelijk onderwerp en benoem daarna pas je zorgen en signalen. Heb daarbij aandacht voor de reactie en emotie en bespreek met wie je de signalen mag delen. Vat tot slot het gesprek samen en spreek het vervolg af.
Je kunt vervolgens de huisarts inlichten over de signalen als de cliënt of contactpersoon je hiervoor toestemming geeft. Een huisarts kan hierbij vragen om schriftelijke toestemming, zodat hij ook informatie terug mag koppelen aan jou.
Je bent niet bevoegd om signalen te delen met de huisarts als de cliënt of contactpersoon jou geen toestemming geeft, of de signalen ontkent. Je kunt dan proberen de cliënt te motiveren om zelf contact met de huisarts op te nemen. Wel geldt hierbij één uitzondering: als de veiligheid van de cliënt in het gedrang komt, is het toch jouw plicht om de signalen te delen. Voor gevaarcriteria thuis, kun je contact opnemen met Veilig Thuis. Je kunt ook een melding doen op de website Ik vermoed huiselijk geweld, of de huisarts bellen om je zorgen te delen.
- In het artikel ‘Hoe krijg ik mijn naaste naar de huisarts voor een diagnose?’ gaat huisarts Marieke Perry in op de vraag: ‘Mijn vader ziet niet in dat er bij hem meer aan de hand is dan gewoon vergeetachtigheid. Hoe krijgen wij hem zover dat hij naar de huisarts gaat voor een diagnose?’
Specifieke doelgroepen
Bij dementie denken we al snel aan ouderen. Toch komt dementie ook voor bij mensen die jonger zijn dan 65 jaar. Vaak zijn ze dan nog in de bloei van hun leven. Hun veranderende gedrag zorgt thuis en op het werk voor onzekerheid en spanningen. Bij deze groep is het extra belangrijk om de signalen vroeg te herkennen. De volgende materialen kunnen daarbij helpen:
- Bekijk de poster ‘Herken dementie op jonge leeftijd’ (pdf)
- De factsheet ‘Feiten op een rij’ is bedoeld voor casemanagers, wijkverpleegkundigen en medewerkers in het sociaal domein om handvatten te bieden in het signaleren en omgaan met dementie op jonge leeftijd.
- De geheugentest van Alzheimer Nederland is bedoeld voor mensen die zich zorgen maken over hun eigen geheugen of die van iemand anders.
- Met de tool SignaLeren bij niet-pluisgevoel van Alzheimer Nederland kun je erachter komen of jouw ‘niet pluis gevoel’ klopt. Na 10 korte filmpjes krijg je een duidelijk beeld over de meest voorkomende signalen van dementie. De test kan anoniem worden ingevuld.
Meer lezen
- Op de website van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd vind je uiteraard veel informatie en kun je je aanmelden voor een nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.
- Dementie.nl heeft een dossier ‘Dementie op jonge leeftijd’ met onder andere een regelchecklist en informatie over het signaleren van dementie op jonge leeftijd.
- Het Zorgnetwerk Midden-Brabant ging in gesprek met Willem en Monique Sonnema. Willem is op jonge leeftijd gediagnosticeerd met frontotemporale dementie en vertelt samen met Monique zijn verhaal over de uitdagingen die zij tegenkwamen voordat de diagnose was gesteld. Bekijk het interview.
- Zorgnetwerk Midden-Brabant sprak ook met huisarts Verheyen en bedrijfsarts Vorselaars. Zij doen in deze film hun verhaal over tijdige signalering bij Jonge mensen met dementie en welke uitdagingen dit traject met zich meebrengt voor een arts.
Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder. Daardoor wordt de kans dat zij gaan dementeren steeds groter. Het is bij mensen met een verstandelijke beperking lastig om dementie te herkennen, omdat ze soms bepaalde vaardigheden, zoals lezen en rekenen, nooit hebben gehad. Het is daarom belangrijk om ook gegevens te hebben over hun functioneren tijdens hun volwassen leven, voordat er sprake was van dementie. Verder is het belangrijk om goed te weten hoe je met mensen met een verstandelijke beperking en dementie omgaat.
- Het Dementiespel ‘Weten, vergeten en begeleiden’ op Kennisplein Gehandicaptensector helpt je om op een leuke en laagdrempelige manier om te gaan met cliënten met een verstandelijke beperking en dementie.
- De Brochure dementie bij mensen met een verstandelijke handicap (pdf) van het Kennisplein Gehandicaptensector geeft informatie aan verwanten en professionele ondersteuners.
Meer lezen
- Op het Kennisplein Gehandicaptensector vind je een overzicht van boeken die gaan over het hebben van dementie en een verstandelijke handicap.
Goed inspelen op de verschillen tussen mensen zoals hun culturele achtergrond, seksuele voorkeur of sociaaleconomische status is eigenlijk niets anders dan persoonsgerichte ondersteuning en zorg bieden. Toch blijkt in de praktijk dat daar vaak extra aandacht voor nodig is. Niet-westerse migranten hebben bijvoorbeeld 3 tot 4 keer zoveel kans op dementie. Hoe signaleer je dat en hoe maak je dat bespreekbaar?
- De tool SignaLeren van Alzheimer Nederland kan helpen in het gesprek met migranten en hun mantelzorgers over een niet-pluisgevoel. Je kunt de tool gebruiken in de talen Turks, Arabisch, Berber en Nederlands (geluid aanzetten).
- Bekijk ook eens het artikel ‘Dementie bij migranten: huisarts Yvonne Hogewoning geeft tips’. Hogewoning vertelt daarin onder andere hoe zij dementie bij migranten herkent.
- Kaveh Bouteh, trainer/adviseur bij Pharos vertelt in korte video’s over cultuursensitief communiceren.
- Bekijk het Zakkaartje (A6) ‘Signaleren niet pluisgevoel’ (pdf) van het Transmuraal Netwerk Midden-Holland.
- Het Overzicht met drempels en tips van het Transmuraal Netwerk Midden-Holland is ontwikkeld om dementie tijdig te signaleren.
- Bekijk de infosheet Vraaggericht werken met oudere migranten met dementie en hun mantelzorgers.
- Werk je in een (huisartsen)praktijk? Dan kun je wachtkameranimaties over dementie inzetten. Dit zijn filmpjes over dementie met toelichtende teksten in het Nederlands, Marokkaans Arabisch, Turks en Engels.
- Luister ook eens de Podcast Saziye is vergeetachtig. Hoe kun jij haar helpen?
- De gesprekslijst ‘Zorgen doe je samen’ bevat vragen om in gesprek te gaan met mantelzorgers van oudere migranten met dementie. Bekijk ook eens de checklist mantelzorgoverbelasting bij migranten.
Meer lezen
- Het Transmuraal Netwerk Midden-Holland ontwikkelde scholing op het gebied van dementie, voor drie specifieke doelgroepen: vrijwilligers, mantelzorgers en de Marokkaanse gemeenschap.
- Op de pagina ‘Casussen uit achterstandswijken’ van Pharos vind je casussen met tips en materialen voor huisartsen. Onder andere de casus Zakia: hoe om te gaan met therapietrouw en te communiceren met een patiënt die de Nederlandse taal slecht spreekt.