Wat als je geen idee hebt wat dementie is?

Gepubliceerd op: 22-03-2024

Terwijl ik op mijn vrije dag wat saaie huishoudelijke klusjes afwerk luister ik naar een podcast van Pharos. Misschien ken je ‘m wel: 'Saziye is vergeetachtig. Hoe kun jij haar helpen?'

Marieke van Werkhoven is landelijk coördinator van de implementatie Zorgstandaard Dementie en dochter van een moeder met dementie. In haar blogs reflecteert Marieke op actuele ontwikkelingen en belangrijke thema’s in het dementieveld.

Het treft me hoe in een podcast van een half uurtje zo goed wordt verwoord waarom het zo nodig is om mensen met een migratieachtergrond en dementie extra aandacht te geven. Niet alleen hebben ze een grotere kans om dementie te krijgen vanwege de helaas bestaande gezondheidsverschillen, maar ook zitten zij vaak in een veel kwetsbaardere (sociale) positie dan mensen zonder migratieachtergrond. Er is dus werk aan de winkel als we hen ook goede ondersteuning en zorg willen geven bij hun leven met dementie. 

Het is bekend dat dementie vaak niet herkend wordt bij deze groep en dat het dan dus de familie is die alles wat er bij dementie komt kijken zelf opvangt en oplost. Dat betekent in de praktijk dat zij hierdoor niet of te laat gebruik (kunnen) maken van de zorg en ondersteuning die we hen vanuit het dementienetwerk kunnen bieden.  

Ik denk weer terug aan hoe het ging bij mijn eigen moeder. Zelf had ik al twee jaar lang in de gaten dat het niet zo goed ging met haar geheugen, maar ik durfde dat niet zo goed aan te kaarten binnen mijn familie. ‘Het is vast mijn beroep dat maakt dat ik overal dementie in zie’ vertelde ik mezelf. En toen ik het uiteindelijk tóch benoemde, werd me dat niet door ieder familielid in dank afgenomen. Want het was ‘gewoon’ ouderdom volgens hen.  Maar gaandeweg werd steeds duidelijker dat ik helaas toch gelijk had. Gelukkig vonden we elkaar wel weer in een manier waarop we de zorg en ondersteuning van mijn moeder samen konden oppakken.  

Het heeft mij en mijn familie heel erg geholpen dat we enigszins de weg wisten in de wereld van ondersteuning en zorg bij dementie, waarbij de meest behulpzame professional toch wel de casemanager was. Dit zorgde ervoor dat we jarenlang als familie met relatief weinig professionele ondersteuning mijn moeder nog een fijn leven hebben kunnen geven. Maar ja, wij wisten de weg en snapten wat dementie betekent. Niet alleen voor mijn moeder, maar ook voor ons als naasten. We kregen hulp en uitleg bij wat ons te wachten stond en daardoor konden wij gemakkelijker keuzes maken waar nodig. Maar wat als je die hulp niet hebt? 

In het afgelopen kwartaal hebben we vanuit de Zorgstandaard Dementie extra aandacht besteed aan hoe je in de regionale netwerken dementie mensen met dementie en een migratieachtergrond in beeld kunt krijgen. En hoe je achter hun wensen en behoeften kunt komen. Zodat de netwerken in hun eigen regio de ondersteuning en zorg voor deze groep mensen vorm kunnen geven op een manier die aansluit bij de behoeften van de mensen zelf. Ook zijn er prachtige voorbeelden gedeeld van inspirerende initiatieven, zoals reizende theehuizen, bijzondere levensboeken en werken met sleutelfiguren. Het valt mij elke keer weer op hoeveel kennis er eigenlijk al is en hoe weinig we daar nog in de dagelijkse praktijk gebruik van maken. Je hoeft immers echt niet allemaal zelf opnieuw het wiel uit te vinden. Ik hoop dat we afgelopen kwartaal hebben bijgedragen aan het stimuleren van het toepassen van die kennis in de regionale netwerken. 

Persoonlijk vind ik het belangrijk dat iedereen in Nederland leert en begrijpt wat dementie is en betekent. Niet om nou de nadruk op die dementie te leggen, maar om mensen met dementie zo normaal mogelijk hun gewone leven te laten leven. Dat gun ik ook aan die grote groep mensen met een migratieachtergrond  die misschien niet zo goed de weg in onze samenleving kunnen vinden. Of het nu is door taal, cultuur, inkomensverschillen of de vele (ingewikkelde) regels rondom zorg en ondersteuning. Daarom vind ik het een opdracht aan mezelf en aan ieder dementienetwerk om deze groep actief op te zoeken en te vragen waarmee we hen kunnen helpen om het leven met dementie zo goed mogelijk te kunnen leven. Ik sta in de startblokken, jij ook? 

Foto: Jenneke Luijmes