Malika is sleutelpersoon, haar werk is van onschatbare waarde

Gepubliceerd op: 21-03-2024

Malika Yauti zet zich sinds een paar jaar met hart en ziel in als sleutelpersoon voor mensen met dementie en een migratieachtergrond en voor hun naasten. Ze woont en werkt in Amsterdam. Als casemanagers vastlopen bij gezinnen met een migratieachtergrond, wordt vaak de hulp ingeroepen van Malika en haar collega’s. Wat doet een sleutelpersoon en waar loopt ze tegenaan in de dagelijkse praktijk? Malika deelt haar verhaal.

Waarom ben je sleutelpersoon geworden?

‘Ik ben zelf jarenlang mantelzorger geweest voor mijn vader, tot aan zijn overlijden in 2018. In die tijd ging ook mijn moeder erg achteruit, maar dat hadden we eigenlijk niet zo goed in de gaten. Na het overlijden van mijn vader kregen we meer oog voor mijn moeder, die nog geen jaar later de diagnose dementie kreeg. Daarna ging het in een sneltreinvaart. Ze was eigenlijk al vergevorderd in haar dementieproces en we hebben daar steeds achteraan gelopen qua zorg leveren. In 2022 overleed ze. In die tijd had ik al een aantal bijeenkomsten bijgewoond over dementie voor mantelzorgers en zorgprofessionals in het OLVG. Dat beviel heel goed. Die bijeenkomsten werden onder meer georganiseerd door de Stichting Mantelzorg en Dementie. Ze vroegen mij naderhand of ik vrijwilligerswerk voor de stichting wilde gaan doen. Ik werd getraind als sleutelpersoon door Pharos en nam natuurlijk de nodige ervaring mee als gewezen mantelzorger van een moeder met dementie.’

Wat doe je als sleutelpersoon?

‘In Amsterdam werken we vooral samen met casemanagers die vastlopen. Na een melding van een casemanager bezoeken we de cliënten en familieleden waarom het gaat thuis. Zo kregen we bijvoorbeeld een melding over een situatie waarbij de vrouw ver in het dementieproces zat en waarbij de zoon zich zorgen maakte. Hij had contact opgenomen met de casemanager omdat hij graag wilde dat er iemand met zijn vader ging praten, omdat zijn vader alle zorg die de casemanager had geregeld afhield en zijn vrouw te hard aanpakte.’ Malika bezocht het echtpaar samen met een collega sleutelpersoon. ‘De man en vrouw waren ook van mijn achtergrond en daardoor konden we in de eigen taal het gesprek voeren. We kwamen er al pratend achter dat de echtgenoot dacht dat zijn vrouw hem wilde treiteren met haar gedrag en van mening was dat zijn vrouw aan angsten en waanideeën leed omdat ze bezeten was. Ik heb hem toen over mijn ervaringen met mijn moeder verteld en je zag dat hij goed luisterde, maar hij wilde echt geen hulp accepteren. Op een gegeven moment kwamen we erachter dat hij bang was dat zijn vrouw bij hem weggehaald zou worden. We hebben twee uur lang op hem ingepraat en hij beloofde dat we nog een keer langs zouden mogen komen. Dat is er nooit van gekomen. Wel heb ik later nog eens met zijn zoon gesproken. Hij vertelde toen dat als zijn vader het huis verliet voor een boodschap of moskeebezoek, hij de deur afsloot zodat zijn vrouw niet weg kon lopen. Het is toen wel gelukt om ervoor te zorgen dat de kinderen ook een sleutel van de woning kregen, zodat zij in noodgevallen naar binnen konden.’

‘Ik wist waar zijn angst vandaan kwam’

‘We komen de meest zware gevallen tegen. Want als iemand alle hulp weigert, dan komt de casemanager niet verder en dan worden wij vaak ingeschakeld. Wij kunnen dan helpen door de bron van het probleem te achterhalen. Bij het eerder genoemde voorbeeld kon ik helpen doordat ik dingen in het verhaal van de man herkende, ik wist waar zijn angst vandaan kwam. Dat is iets wat een casemanager dan door een taalbarrière niet kon doorgronden.’

Kan iedereen als sleutelpersoon aan de slag?

Niet iedereen die de training tot sleutelpersoon heeft afgerond kan zo aan de slag. Je hebt er feeling mee of niet. Als je zelf van dichtbij dementie hebt ervaren, dan geef je heel je hart aan dit werk. Het is dan heel makkelijk om overvraagd te worden. Natuurlijk wil je iedereen helpen, alle huisbezoeken doen en alle voorlichtingen aflopen. Voorheen hadden we een coördinator die ons ook echt zei: ‘Je hoeft echt niet alles te doen wat wij jou vragen, maak een keuze daarin voor jezelf.’ Af en toe heb ik wel het idee; als ik het niet doe, wie moet het dan doen? Ik heb vooral steun nodig bij het bewaken van mijn grenzen. Ik sta voor iedereen in de wijk met vragen rondom dementie open. Of het nu gaat om het aanvragen van een Pgb, een gesprek met het zorgkantoor of het vinden van een zorgverlener. Ik weet hoe lastig het is als je er middenin zit en niet weet waar je moet aankloppen voor hulp, Dus wat dat betreft is het heel lastig om mijn tijd te bewaken. Maar ik ben bang dat als ik er op deze manier mee doorga, er een moment komt dat ik met alles moet stoppen en dat zou wel jammer zijn.’ (Malika krijgt een vergoeding voor 8 uur per week, maar weken van 24 uur zijn eerder regel dan uitzondering – redactie).

‘Af en toe heb ik wel het idee; als ik het niet doe, wie moet het dan doen?’

In hoeverre is je eigen taal en cultuur van belang in contacten met mantelzorgers?

‘Bij mantelzorgers van mijn generatie – de tweede generatie – doen we alles in het Nederlands. Bij mensen van de eerste generatie is de taal wel heel belangrijk. Qua cultuur wijs ik niemand de deur. Ik heb mensen uit Afganistan, uit Pakistan, het maakt allemaal niet uit. Als je diep genoeg kijkt waar de problemen zitten: die zijn allemaal hetzelfde. Het belangrijkste is dat je een open mind hebt in hoe je mensen benadert en dat je mensen in hun eigen waarde laat.’

Lotgenotencontact is zó belangrijk!

Malika: ‘Toen ik nog voor mijn moeder zorgde had ik soms het gevoel dat ik helemaal alleen op een eilandje zat. Ik moest alles zelf ontdekken en uitzoeken. Later leerde ik andere vrouwen uit de wijk kennen die ook een ouder met dementie hadden waarvoor ze zorgden. Zo is bij mij het idee ontstaan om in het buurthuis iets te gaan organiseren voor deze vrouwen. Ik richtte mij in eerste instantie alleen op Marokkaanse vrouwen, omdat ik in de groep bepaalde aspecten wilde behandelen waarvan ik dacht dat autochtone deelnemers minder interesse in zouden hebben. Op een gegeven kwam er een Nederlandse vrouw binnen, daarna nog een en ook nog een Surinaams Hindoestaanse vrouw. Toen dacht ik: “Weet je het maakt allemaal niet uit, die hele achtergrond stelt niets voor.” Want als je kijkt in de praktijk, de dingen die je allemaal tegenkomt, die zijn allemaal hetzelfde.’

‘Nu hebben we een ontzettend leuke en warme groep die elkaar heel goed steunt. We denken niet allemaal hetzelfde over bepaalde zorgtaken of dingen die er spelen, maar laten elkaar in ieders waarde. We kunnen heel veel van elkaar leren, dat is zoveel waard. Na een jaar stopte dit buurtinitiatief en heb ik de groep ondergebracht bij de stichting Mantelzorg en Dementie. Ik hield dit lotgenotencontact tot dan toe echt gescheiden van mijn vrijwilligerswerk als sleutelpersoon, maar bedacht me op een gegeven moment “het dient hetzelfde doel”.’

Wil je zelf ook graag aan de slag met sleutelpersonen binnen jouw netwerk? Via onderstaande links kun je meer informatie vinden.

Foto: Moon Saris