Jonge mensen met dementie: aandacht voor het bijzondere

Mensen met dementie op jonge leeftijd vormen een bijzondere doelgroep binnen de totale groep mensen met dementie. Feitelijk correct, maar toch erger ik me vaak aan dit soort algemeenheden. Is het wel nodig om van mensen met jongdementie weer een aparte doelgroep van te maken? Is dat wat we al doen voor mensen met dementie niet voldoende voor deze groep? Is al die aparte aandacht niet wat overdreven?

Een herkenbaar dilemma merk ik, als ik weer eens in gesprek ben hierover met zorgorganisaties, de overheid of zorgverzekeraars. Vaak wordt mij dan de vraag gesteld waarom het nodig is om mensen met dementie binnen de ouderenzorg als ‘bijzonder’ te zien. ‘We doen toch al heel veel voor mensen met dementie’, wordt er dan gezegd, ‘het is niet nodig om hier apart aandacht aan te besteden’. Mijn pleidooi is dan dat het wél nodig is, omdat de groep mensen met dementie in de ouderenpopulatie erg groot is, en omdat we mensen met dementie nog onvoldoende de zorg en ondersteuning bieden waar zij behoefte aan hebben. Bij velen ontbreekt kennis over hoe je dat kunt organiseren en we doen het nog lang niet overal goed genoeg. Hetzelfde antwoord kan ik nu mezelf geven als het gaat om jonge mensen met dementie.

Specifieke problemen bij jonge mensen met dementie

Een relatief kleine groep mensen met dementie krijgt voor hun 65^e levensjaar te maken de ziekte. Tegelijk is dit wel een groeiende groep. Veel professionals hebben nog niet voldoende kennis om de juiste diagnose te stellen: omdat mensen nog jong zijn wordt het ziektebeeld vaak niet herkend. Dat is het eerste probleem dat specifiek is voor deze groep en dat dus ook specifieke aandacht nodig heeft. Meer bekendheid en kennis verspreiden door scholing (aan bijvoorbeeld huisartsen en Arbo-artsen) is daarvoor een manier.

Een tweede probleem is dat het organiseren van de juiste zorg en ondersteuning dichtbij huis voor deze mensen een probleem kan zijn. Dat komt omdat we denken in getallen en in haalbaarheid van het organiseren van een specifiek aanbod van ondersteuning. We moeten dus regionaal samenwerken. De kunst daarbij is om dan wel aan te blijven sluiten bij die mens met dementie, en de naasten die daar omheen staan. Vaak heeft de persoon met dementie nog een gezin, met soms jonge kinderen, een werkgever en een sportvereniging. De impact van de ziekte op de omgeving is groot en vraagt om aansluiten bij wat er dichtbij nodig is.

Jonge mensen met dementie hebben andere behoeften

In een artikel op de website van het Netwerk Dementie Drenthe las ik de volgende uitspraak van Jaimy Klaster: ‘Jonge mensen met dementie hebben hele andere behoeften, dit vraagt écht wat anders!’

Toen ik verder ging lezen zag ik een opsomming van behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd. Een lijstje dat op het eerste gezicht ook zo van toepassing kan zijn op mensen met dementie die pas op latere leeftijd met de ziekte te maken krijgen. En toch is het anders:

• De uitdagingen waar iemand met dementie op jonge leeftijd mee te maken krijgt zijn anders dan die van iemand die al met pensioen is en niet meer deelneemt aan het werkende leven.
• De uitdagingen zijn ook anders dan bij iemand waarvan de kinderen inmiddels al lang het huis uit zijn en al op eigen benen staan.
• Het herkennen van dementie bij ouderen gebeurt sneller dan bij mensen met dementie op jonge leeftijd, wat ook zorgt voor andere uitdagingen.
• De fysieke conditie van iemand met dementie op jonge leeftijd is vaak anders dan die van oudere mensen. Er is een veel grotere ‘beweeg’-behoefte.

En zo zijn er nog wel een aantal factoren waardoor mensen met dementie op jonge leeftijd zich echt onderscheiden van de grote, algemene groep mensen met dementie.

Jongdementie: stop met praten en ga doen!

Dit alles betekent dus dat we een opgave hebben. Een opgave om specifiek voor mensen met dementie op jonge leeftijd kennis over wat voor hen ondersteunend en nodig is bij professionals te brengen. Niet alleen in het zorgveld, maar ook in het maatschappelijke domein. En een opgave om die ondersteuning die nodig is voor hen te organiseren.

Dit is natuurlijk niet mogelijk zonder de verbinding te zoeken met wat we in algemene zin voor mensen met dementie doen. En dat dan weer in samenhang en in samenwerking met wat we in het algemeen voor ouderen in Nederland bieden. In meerdere regio’s zijn netwerken dementie hier al mee begonnen, in samenwerking met onder andere het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. Neem een voorbeeld aan hen, ga aan de slag in je regio en doe het samen! Mooier dan Gerda het zegt in de video van Alzheimer Nederland kan ik het niet zeggen. Stop met praten en ga doen!

Bekijk de video ‘Gerda: Stop met praten en ga doen | Investeer in dementievriendelijke buurten’

Meer informatie

Meer lezen over dementie op jonge leeftijd? Ga dan naar onze themapagina dementie op jonge leeftijd.