Over leven en wensen

Welke onderdelen vallen onder proactieve zorgplanning?

Palliaweb beschrijft als belangrijke thema’s:

• (Niet)-behandelafspraken
• Ziekenhuisopnames
• Plaats van zorg en sterven
• Crisissituaties
• Wettelijke vertegenwoordiging bij (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid
• Levenseinde-beslissingen

Zoals ik het in de dagelijkse praktijk ervaar, zijn bovenstaande thema’s onderwerpen die doorgaans besproken worden door de huisarts, de geriater, de specialist ouderengeneeskunde of andere betrokken specialisten. Vanuit mijn rol als casemanager heb ik hier vaak ook een taak in. Deze onderwerpen komen regelmatig aan bod in de gesprekken die ik voer met de mensen die ik bezoek. Dit kan vooral doordat je als casemanager vaak een vertrouwensrelatie opbouwt.

Casusbeschrijving: weten wie de persoon met dementie is

Vanaf het moment dat ik als casemanager betrokken raak bij een nieuwe cliënt, in dit geval ben jij dat, vinden wij het bij Geriant heel belangrijk om te weten wie je bent. We vragen wat voor jou belangrijk is in het leven en hoe je in het leven staat. We vragen naar jouw wensen, behoeften en waarden. We spreken over het leven en de wensen vanaf het eerste moment dat we betrokken zijn.

In het ziekenhuis heb je recent te horen gekregen dat er sprake is van een beginnende dementie, Alzheimer. In de eerste gesprekken maken we kennis met elkaar. Je vertelt me in een notendop jouw levensverhaal. Je hebt een korte tijd gewerkt op een basisschool. Je bent getrouwd op 23-jarige leeftijd en stopte met werken. Jullie hebben 7 kinderen gekregen. Ik zie je stralen als je over je familie vertelt. Je bent graag samen met je familie. Je ogen schieten vol en je zegt me: ‘Ik vind het heel erg voor ze dat ik dingen vergeet en dat zij mij moeten helpen. Ik weet dat ik steeds verder achteruit zal gaan door deze ziekte en dat het veel van mijn gezin gaat vragen.’

Het is voor jou heel belangrijk dat zij zich uitspreken over de situatie en wat het met ze doet. Het mag niet zo zijn dat zij zware zorgtaken moeten doen en dat dit teveel wordt voor ze. Je herinnert je nog goed hoe zwaar je dat vond in de tijd dat je zelf voor je vader met dementie zorgde. Je geeft aan dat je zo lang mogelijk thuis wil blijven wonen, mits dit voor het gezin haalbaar is. Samen met je partner heb je al zoveel als mogelijk uitgewerkt in een levenstestament.

Naast je familie is het geloof heel belangrijk voor je. Het is voor jou de leidraad in het leven. Je bezoekt iedere week de kerk. Je doet hier vrijwilligerswerk in de vorm van koffie schenken en je bezoekt ouderen die eenzaam of ziek zijn. Dit is heel waardevol voor je en dit wil je graag volhouden, zo lang als dit lukt.

Zowel de huisarts als onze specialist ouderengeneeskunde hebben je wensen over wel/niet behandelen en reanimatie met je doorgesproken. Hier had je veel twijfel over. Vanuit jouw geloof zie je het leven als een geschenk van God. Het opzettelijk beëindigen van dit leven past niet binnen jouw overtuiging. Om deze keuzes te maken heb je gesproken met een pastoraal begeleider vanuit jouw kerk. Jouw gezin steunt je in deze keuzes.

Gedurende de jaren dat ik je bezoek spreken we geregeld over het leven en de wensen die je hebt. Dit kan gaan over jouw daginvulling, over de zorgzaamheid en de belasting van je familie, maar ook over jouw wensen ten aanzien van de toekomst. Hierbij kun je denken aan dagbesteding, het regelen van zorg en de woonsituatie in de toekomst. We komen op een punt waarbij meer zorg nodig is. Ondanks vele ondersteuning bij het koffie schenken is dit niet haalbaar meer. We zetten individuele begeleiding in en je gaat twee dagen per week naar een dagbesteding. We proberen dit zodanig in te richten dat het jou een gevoel van zingeving brengt. Dit lukt goed, doordat we veel met elkaar gesproken hebben over jouw leven en wensen in dit leven. Je gaat er blij heen en komt ontspannen thuis. Het kost energie, maar wat het jullie oplevert, maakt het de moeite waard.

Dan volgt het moment dat je ineens hard achteruitgaat en het voor je partner en de kinderen te zwaar wordt. We bespreken met elkaar hoe we verdergaan. Voor jou is het moeilijk om nog aan te geven wat je zelf wilt of nodig acht. Uit onze gesprekken weet ik dat jouw familie belangrijk voor jou is. Zij geven jou een gevoel van veiligheid. Jouw partner wil je koste wat kost thuis houden, maar met de huidige zorginzet is dit niet haalbaar. We bespreken de mogelijkheid van 24-uurszorg via een zorgau-pair. Dit blijkt voor jullie de oplossing. Je blijft thuis totdat je daar na maanden komt te overlijden, in het bijzijn van jouw familie. 

Dit is een fictieve casus.