Zorg op maat voor mensen met dementie op jonge leeftijd: zo doen ze dat in regio Waardenland

Het idee om aan de slag te gaan met dementie op jonge leeftijd ontstond in de regio Waardenland al in 2023. Miranda Mol is wijkmanager welzijn bij Salios en had destijds een lunch & learn-sessie gevolgd over het thema. Deze sessie werd gegeven door onderzoeker Sophie van Westendorp en Paula Gerring, adviseur bij Vilans, om netwerken te werven voor het traject van YOD-INCLUDED. Miranda raakte hierdoor geïnspireerd en nam contact op met collega Paula Pontier, die coördinator van de ketenzorg dementie in de regio Waardenland is. 'Bij mij ging er ook iets kriebelen, want als het gaat om mensen met dementie op jonge leeftijd dan heeft dat zeker mijn aandacht', aldus Paula. 

Verbetering op alle vlakken 

In diezelfde periode deed de kans zich voor om als netwerk mee te doen met het onderzoek van Sophie van Westendorp van YOD-INCLUDED. Bij het bespreken van de mogelijkheden kwamen Miranda en Paula erachter dat er in de regio op haast alle vlakken wel iets verbeterd kon worden. 'Het was niet zozeer dat we helemaal niets deden op dat gebied, maar we hadden gewoon echt het gevoel dat het beter kon', licht Paula toe.   

Participatief actie-onderzoek bleek een goede methode om op een positieve en blijvende manier een verbetering aan te brengen. Hierin betrek je alle betrokkenen bij een probleem en ga je samen acties maken, concrete stappen zetten en in co-creatie werken aan een oplossing en het implementeren daarvan. 

Joke Melenhorst is casemanger dementie op jonge leeftijd bij Rivas en wist gelijk dat ze bij het project wilde aansluiten: 'Ik merkte dat in de regio Gorinchem, waar ik werk, vaak geen maatwerk is voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Zo was er in Gorinchem geen dagbehandeling of een inloopplek voor jonge mensen met dementie. De afstand naar bijvoorbeeld een dagbesteding in Dordrecht is voor veel mensen te groot. Daarnaast hadden huisartsen soms te weinig bewustzijn over dementie op jonge leeftijd, waardoor casemanagement niet altijd direct na de diagnose opgestart werd. Het is dus heel fijn dat we vanuit verschillende organisaties samenwerken en dat Paula en Sophie meedenken. Hiermee kan ik mijn eigen collega’s ook weer motiveren, want dit thema moet wel aandacht houden.'  

Alle stakeholders op een rij 

De eerste stap die het team heeft gezet, was het bepalen wie de stakeholders zijn. In een ‘braindump’ verzamelden ze alle stakeholders in de regio, inclusief ‘naam en rugnummer’. Zo is op een rij gezet wie er in welke fase betrokken is bij de zorg en ondersteuning. Een handige tool hierbij was het werkblad Wie is wie bij dementie van Movisie. Vervolgens hebben twee teamleden onderscheid gemaakt tussen primaire en secundaire stakeholders op basis van tijd, frequentie, intensiteit en meerwaarde van betrokkenheid en grootte van de organisatie. Miranda was een van de twee personen die de prioritering heeft gedaan en vertelt: 'Het is belangrijk dat je kennis hebt van hoe een netwerk in elkaar zit. Zelf werk ik al jaren met jonge mensen met dementie, dus dat maakte het wat makkelijker. En ik werkte daarbij met twee heel betrokken casemanagers.'

Maatwerk als doel 

Vervolgens heeft het team een enquête uitgezet onder de primaire stakeholders om te bepalen welke thema’s voor hen belangrijk waren. Door hen een score te laten toekennen per thema, werd duidelijk welke zij het belangrijkst vonden. Het kernteam is vervolgens met deze thema’s verder gegaan en heeft bepaald waar de focus moet liggen. Hierbij is gekeken naar hoe realistisch een thema was, waar al ontwikkelingen gaande waren en wat er eventueel al gedaan was. Uiteindelijk kozen ze voor het thema: ‘zo lang mogelijk verantwoord thuis blijven wonen door middel van maatwerk’.  

Iets later in het proces besloot het team het thema wat breder te maken, namelijk ‘maatwerk bieden’. Want willen mensen eigenlijk wel zo lang mogelijk thuis wonen of is dat een aanname? En wat is maatwerk nu eigenlijk precies? Om deze bredere doelstelling toch wat meer behapbaar te maken, besloot het team zich vooral te richten op maatwerk in het eerste jaar na de diagnose. Dit was namelijk een onderwerp waar nog onvoldoende aan gewerkt werd in de regio Waardenland.  

Ook mensen met dementie betrekken in het proces 

In de volgende stap kwam het eerder gemaakte stakeholderoverzicht mooi van pas. Het team kon aan de hand hiervan de betrokken stakeholders uitnodigen voor een groepsgesprek aan de hand van de Appreciative Inquiry-methode. In deze methode staat het ophalen van positieve ervaringen centraal. Door succesvolle voorbeelden op te halen van hoe er al maatwerk wordt geleverd, konden bouwstenen worden geformuleerd van wat goed gaat en wat er nog nodig is. Ook de doelgroep zelf werd niet vergeten: 'Samen met mensen met dementie en hun naasten hebben we een vragenlijst gemaakt en deze uitgezet onder andere mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten, om ook bij hen de behoeften en ervaringen uit te vragen. En ook om te checken of de gekozen domeinen van zorg inderdaad de meest belangrijke domeinen waren', vertelt onderzoeker Sophie van Westendorp. 

Tips om als netwerk aan de slag te gaan 

Aan de hand van hun eigen ervaringen, geeft het team van regio Waardenland tips om zelf als netwerk aan de slag te kunnen gaan: 

1. Zorg voor een paar kartrekkers. Zorg dat zij het overzicht behouden, de groep motiveren, nieuwe leden bijpraten, de actiepunten bijhouden en de plannen maken. Ook is het fijn als zij draagvlak creëren binnen een organisatie, zodat mensen daadwerkelijk tijd hebben om bij de werkgroep te zitten.  
2. Zorg voor een divers en gemotiveerd team. Het liefst een mix van inhoudsdeskundigen en mensen die het proces begeleiden en kritisch blijven op de stappen die het team zet. Zorg dat ieder in zijn eigen kracht staat. Om het enthousiasme te behouden, is het nodig dat je elkaar regelmatig fysiek ontmoet en daar echt even de tijd voor neemt. 
3. Begin met een stakeholderanalyse. Het werkblad Wie is wie bij dementie van Movisie kan je hierbij helpen. Dat kan veel inzicht geven en helpen in het proces. Het helpt je om te bepalen wie je wanneer en op welke manier moet betrekken. 
4. Wees oprecht, open en onverschrokken. Durf te kiezen en durf ook te bedenken dat dit misschien niet de beste keuze was en een stapje terug te gaan en opnieuw te kiezen. Er zijn meerdere manieren mogelijk, er is er niet per se één de beste. Kijk waar je eenvoudig het verschil kunt maken, maar durf ook de diepte in te gaan en sta open voor nieuwe inzichten.