Jacoba Huizenga over alledaags leven met dementie

Het dagelijkse leven van mensen met dementie verandert vaak langzaam maar ingrijpend. Kleine handelingen zoals boodschappen doen, koffie drinken met de buurvrouw of een vaste routine volgen, worden onzeker en soms stressvol. Jacoba onderzoekt hoe mensen met dementie deze veranderingen ervaren en welke ondersteuning hen helpt om zo zelfstandig en zinvol mogelijk te blijven leven.

Waarom is alledaags leven met dementie zo’n belangrijk thema?  

Jacoba vertelt: ‘Door juist dit thema centraal te stellen, nodig je mensen uit om werkelijk te kijken naar wat voor mensen belangrijk is in hoe ze hun leven vormgeven. Juist het alledaagse, je routine, de mensen met wie je leeft, is wat het leven structuur en zin geeft. 

Wat vanzelfsprekend was, wordt steeds onzekerder. Omdat je het overzicht verliest, de volgorde van handelingen vergeet en sneller stress ervaart. En precies daar liggen de vragen voor ondersteuning van de mensen om je heen en van professionals. Het alledaagse leven zoveel mogelijk versterken en ondersteunen is niet voor niets een van de pijlers uit de kennisagenda sociaal werk.’ 

Hoe heb je hiernaar onderzoek gedaan? 

‘Ik heb een groot aantal internationale studies bestudeerd waarin 800 mensen over de hele wereld hun dagelijkse ervaringen deelden. In het tweede deel van mijn onderzoek ben ik bij in totaal vijftien mensen in Nederland meerdere keren op bezoek geweest.’

Je werkte tijdens je onderzoek samen met Brain Power, een groep mensen met dementie. Hoe ging dit?

‘Ik vond het belangrijk om dit onderzoek samen te doen met de mensen waar mijn onderzoek om draait, namelijk mensen met dementie. De groep Brain Power bestaat uit zeven mensen met verschillende vormen en stadia van dementie, die toch hun ervaringen en inzichten met elkaar kunnen delen. Als co-onderzoekers speelden zij een belangrijke rol in het onderzoek. Juist vanuit hun persoonlijke ervaring konden zij ons ook op de juiste momenten van goede feedback voorzien.’

Hoe kunnen professionals uit zorg en welzijn alledaags leven met dementie stimuleren? 

‘Ik heb een model ontwikkeld met de 6 dimensies die voor mensen met dementie het meest belangrijk zijn. Dit evidence based model biedt een concrete handreiking voor casemanagers en andere professionals uit zorg en welzijn om mee aan de slag te gaan in de praktijk. Ook voor gemeenten kan het handig zijn om te kijken of het aanbod van voorzieningen goed aansluit bij de behoeften van mensen.’

Jullie hebben ook een boek geschreven over dit onderwerp. Hoe wordt dit ontvangen? 

‘De eerste reacties zijn heel enthousiast. Zowel van mensen die zelf dementie hebben als de naaste omgeving en professionals. Het boek 'Hoe leef ik met dementie?' is vooral ook heel geschikt voor mensen die net de diagnose van dementie hebben gehad. Zoals mijn collega’s van Brain Power zeggen: iedereen "moet" na de diagnose de kans krijgen om dit boek te lezen. Het helpt je om je leven weer op te pakken.’