Vaak wordt gedacht dat proactieve zorgplanning over het levenseinde of medische behandel- en zorgvoorkeuren gaat. Maar proactieve zorgplanning is nog zoveel meer. Het gaat namelijk vooral over het dagelijks leven met dementie, preventie, welzijn, psychosociale zorg en ondersteuning. De focus ligt hierbij vooral op wat de persoon met dementie wél kan en doet. Daarnaast helpt proactieve zorgplanning inderdaad ook om tijdig na te denken over wensen en doelen met betrekking tot het levenseinde en afspraken te maken hierover.

Met proactieve zorgplanning start je direct na de diagnose zodat de persoon met dementie nog zoveel mogelijk kan meedenken en meebeslissen. Wel is het belangrijk dat de persoon met dementie en de mantelzorger ontvankelijk zijn voor het proces van proactieve zorgplanning. Daarnaast werkt het goed als er sprake is van een persoonlijke aanpak die specifiek is afgestemd op de persoon met dementie. Dit in afstemming met andere betrokken professionals. Vaak wordt hiervoor het zorgpleefplan voor gebruikt.

Sommige hulpmiddelen richten zich vooral om proactieve zorgplanning gedurende het gehele proces goed vorm te geven. Deze vind je onder het kopje ‘Hulpmiddelen proactieve zorgplanning’. Andere hulpmiddelen ondersteunen vooral bij het gesprek over de laatste levensfase. Deze hulpmiddelen vind je onder het kopje ‘Hulpmiddelen voor gesprek over laatste levensfase’.

Hulpmiddelen proactieve zorgplanning

• De Gesprekswijzer Proactieve Zorgplanning is een handreiking voor het voeren van verkennende gesprekken in de eerste fase na de diagnose. De handreiking is door Saxion en Windesheim ontwikkeld voor zorgverleners in de eerste lijn.. Er zit ook een begeleidende toolbox bij.
• Op de pagina ‘Instrumenten en scholing bij markering en proactieve zorgplanning’ van Ligare vind je een overzicht van instrumenten die ondersteunen bij implementatie en borging van proactieve zorgplanning. Ligare is een regionaal samenwerkingsverband in palliatieve zorg.
• Bekijk ook eens de pagina over het project ‘Advance Care Planning in de eerste lijn voor de kwetsbare oudere patiënt en diens naasten’. Dit project heeft namelijk handreikingen en andere handige hulpmiddelen, zoals een implementatiedraaiboek en een trainingsmodule, opgeleverd.  Deze zijn goed te gebruiken wanneer je proactieve zorgplanning wil invoeren als werkmethode in afstemming met andere disciplines.
• De Gespreksleidraad ‘Beslissen als samenspel’ van Hogeschool Windesheim en Hogeschool Rotterdam kun je gebruiken om een gesprek tussen cliënt en naaste te faciliteren met inbreng van eigen deskundigheid. Daarnaast helpt de gespreksleidraad om aandacht te hebben voor gezamenlijke besluitvoering als er ingewikkelde kwesties spelen.
• Het boekje ‘Spreken over vergeten’ is een boekje voor mensen met geheugenproblemen en/of beginnende dementie. Het helpt hen na te denken over wat zij belangrijk vinden als het gaat om hun huidige en toekomstige wensen. Je kunt een instructie downloaden met uitleg over de interventie en een beschrijving van het werken daarmee.
• In de publicatie ‘Inzicht in (ervaren) kwaliteit: 6 werkwijzen & instrumenten’ van Waardigheid en trots vind je informatie over de Groninger Wellbeing Indicator (pagina 36). Dit instrument kun je gebruiken om periodiek aandacht te besteden aan proactieve zorgplanning.

Hulpmiddelen voor gesprek over laatste levensfase

• Voor zorgprofessionals is het niet eenvoudig om het gesprek over zingeving in iemands laatste levensfase aan te gaan. De leerinterventie ‘Van Betekenis tot het Einde’ van Vilans is een online training waarin professionals leren hoe je dit gesprek goed kunt voeren.
• Lees de handreiking ‘Het plannen van zorg in de laatste levensfase bij dementie‘  van het VUmc voor zorgverleners. Vooral het hoofdstuk ‘Stappenplan met praktische tips’ is interessant.
• ROS Friesland heeft een stappenplan ontwikkeld voor het bespreekbaar maken van de laatste levensfase. Dit is bedoeld voor gebruik door huisarts of specialist.
• Speciaal voor artsen heeft De Landelijke Adviesgroep Eerstelijns Geneeskunde voor Ouderen de toolkit ‘Advance Care Planning mbt het levenseinde’ uitgebracht.
• De Coalitie van Betekenis tot het einde heeft een handreiking ‘Wat wil ik ?’ gemaakt om in gesprek te kunnen met iemand met een beperking wiens einde nabij is. In aangepaste vorm kun je deze ook gebruiken voor een gesprek over het naderend levenseinde bij andere mensen met dementie.

Meer lezen

• ‘Passende zorg voor kwetsbare ouderen door advance care planning’  is een verkennend rapport van Verenso en V&VN over multidisciplinaire samenwerking rond proactieve zorgplanning in het verpleeghuis.
• Bekijk ook eens de folder ‘Advance care planning bij personen met dementie’ De informatie is bedoeld voor huisartsen, maar kan ook voor andere professionals interessant zijn.

Het zorgleefplan is een geïntegreerd actueel plan over en voor de persoon met dementie en diens mantelzorger. Dit plan wordt door alle betrokken professionals geraadpleegd en bijgehouden in samenwerking met de persoon met dementie en zijn naaste(n). De doelen en persoonlijke waarden van de persoon met dementie vormen de basis. Daarnaast maakt de begeleiding van de mantelzorger deel uit van het plan. Niet alleen de afspraken en evaluaties zijn erin terug te vinden, maar bijvoorbeeld ook de aanpassingen omtrent proactieve zorgplanning.

Professionals bepalen samen met de persoon met dementie en de mantelzorger hoe vaak aanpassing van het zorgleefplan nodig is. Deze aanpassingen worden besproken in een multidisciplinair overleg (MDO) waarin betrokken professionals uit zorg en welzijn aanwezig zijn.

Hulpmiddelen

• Een goed zorgleefplan voldoet aan 2 eisen. Het plan moet methodisch zijn opgebouwd en de persoon met dementie en/of diens mantelzorger dient betrokken te zijn geweest bij het opstellen en onderhouden ervan. Met de scan ‘Is het zorgleefplan adequaat’ kan je dit nagaan, onder andere door vragen die je kunt stellen.
• Wil je meer weten over het opstellen van een Zorgleefplan? Op de pagina Zorgleefplan van Zorg voor Beter vind je informatie en hulpmiddelen. Bijvoorbeeld het protocol ‘Halfjaarlijkse evaluatiegesprek’ voor de evaluatie van het zorgleefplan. Bekijk ook eens de pagina ‘Het zorgleefplan invoeren’ . Tot slot kun je ook vragen over het Zorgleefplan stellen op Zorg voor Beter.
• Het Model Zorgleefplan Verantwoorde Zorg van ActiZ is een kwalitatief hulpmiddel voor het realiseren van verantwoorde zorg met behulp van het zorgleefplan.
• Met de checklist ‘Wordt u ondersteund te leven zoals u dat prettig vindt?’ kun je bij iemand met dementie en/of de mantelzorger nagaan wat hij van het zorgleefplan merkt.
• Op de websites van Zorg voor Beter en Zorgleefplanwijzer vind je tips om samen met de mantelzorger het zorgleefplan op te stellen.
• Op deze pagina vind je een scholing over het zorgplan
• In de campagne DementieEnDan zijn educatieve filmpjes over dementie ontwikkeld voor de vier domeinen van het zorgleefplan. Op de website vind je de lesbrieven voor mbo met bijbehorende filmpjes

Meer lezen 

• Een Familie Zorgleefplan is een plan waarin je de afspraken vastlegt die je samen met de cliënt en zijn familie maakt. De voorkeuren, vragen, behoeften of doelen van de cliënt zijn hierbij het uitgangspunt van het plan. Bekijk het artikel ‘Ervaringen en tips rondom een Familie Zorgleefplan’.
• De video ‘Werken met het zorgleefplan’ van Vilans van ongeveer 8 minuten laat zien dat het werken met een zorgleefplan belangrijk is bij vraaggericht werken.

De casemanager helpt bij het optimaliseren van het welbevinden en de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Ook zet hij in op het verminderen van emotionele problemen en overbelasting van de mantelzorger. Daarnaast hebben casemanagers een belangrijke functie bij het signaleren van andere aandoeningen dan dementie en gedrags- en stemmingsproblemen. De casemanager weet hier adequaat op te reageren door bijvoorbeeld zorg te dragen voor de verwijzing naar de juiste professionals. Tot slot draagt de casemanager ook bij aan het uitstellen van opnames of verplaatsingen naar andere woonvormen.

De casemanager werkt onafhankelijk van zorgorganisaties en ondersteunt de proactieve zorgplanning met behulp van het gezamenlijke besluitvormingsproces in het dementietraject. Ook evalueert hij de geboden zorg en ondersteuning regelmatig. Casemanagers kunnen zowel een verpleegkundige achtergrond op hbo-niveau hebben als een achtergrond in sociaal maatschappelijk werk. Niet alle casemanagers mogen zelf indiceren. Een casemanager die een maatschappelijk-werk-opleiding op hbo-niveau heeft gevolgd mag zelf niet indiceren en moet dit bijvoorbeeld door de wijkverpleegkundige laten doen. Een hbo-verpleegkundige mag wel zelf indiceren.

Hulpmiddelen

• Benieuwd waar de casemanager aan moet voldoen?
  • Bekijk dan het Expertisegebied Casemanager Dementie van de beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
  • Voor de casemanager met een achtergrond in sociaal maatschappelijk werk, is het Expertiseprofiel Casemanager Sociaal Werk Zorg beschikbaar van de Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW).
• Dementiezorg voor Elkaar heeft een aantal handige formulieren voor casemanagement verzameld uit verschillende regio’s. Waaronder een startdocument en een aanmeldingsformulier.
• De netwerken dementie Drenthe, Midden-/Noordwest-Twente en Nijmegen hebben samen met Windesheim en Hogeschool Arnhem en Nijmegen een werkmethodiek ontwikkeld: ‘Methodisch werken bij dementie‘. Doel hiervan is om bij te dragen aan de professionalisering van casemanagement dementie.
• Meer weten over samen beslissen? Op de pagina ‘Samen beslissen’ van Dementiezorg voor Elkaar vind je informatie en hulpmiddelen.
• De CQ-index Casemanagement Dementie blijkt een betrouwbaar en valide instrument en maakt het mogelijk verschillen in kwaliteit van het casemanagement tussen dementienetwerken aan te tonen. Je vindt de vragenlijst achterin het rapport ‘CQ-index casemanagement dementie: de kwaliteit van casemanagement dementie vanuit het perspectief van de mantelzorger’.
• Geriant heeft een handboek ziektediagnostiek en zorgdiagnostiek uitgegeven. Hierin is aandacht voor geboden behandeling en begeleiding die aanvullend is aan de huisarts.

Meer lezen

• In 2016 heeft het Deltaplan Dementie een Actieplan opgesteld naar aanleiding van mensen die tussen wal en schip vallen. In dit actieplan lees je hun uitgangspunten voor casemanagement.
• In het interview ‘De casemanager dementie: een kijkje in de keuken’ lees je de ervaringen van twee casemanagers dementie. Zij gaan daarbij in op hun functie en de voordelen die zij ervaren van hun verschillen in achtergrond. Namelijk: verpleegkunde en sociaal werk.

Alle professionals en organisaties in een dementienetwerk bouwen samen aan een goede samenwerking. Om deze zo goed mogelijk te laten verlopen, is het van belang dat er samenwerkingsafspraken worden gemaakt. En dat iedereen daarvan op de hoogte is.

De afspraken gaan over de aard en inrichting van het samenwerkingsverband. Denk hierbij aan organisatievorm, bestuurlijke verantwoordelijkheid en de taakverdeling. Daarnaast is het belangrijk om de effecten van de zorg en ondersteuning te meten bij de persoon met dementie en diens mantelzorger. Tot slot helpt het goed om de samenwerkingsafspraken vast te leggen en te monitoren.

In de niet-pluisfase wil je natuurlijk zorgen voor begrijpelijke informatie voor mensen met mogelijke dementie en hun naasten. Dit betekent dat je mensen goed informeert over de ziekte en het aanbod. Zowel regionaal als lokaal. Gelukkig is er al veel publieksinformatie beschikbaar en zijn er tal van handige materialen en tools voor diverse doelgroepen. Wij hebben ze op een rij voor je gezet en geven je belangrijke tips.

1. Bedenk allereerst goed wat de boodschap is die je wilt overbrengen en aan wie.

• Wat is je doel? Wil je dat mensen actie ondernemen, zorg dan voor een handelingsperspectief in je boodschap. Wil je enkel informeren, dan is het aanbieden van informatie voldoende.
• Ga in gesprek met, of bedenk wat je al weet van, de doelgroep.
• Kijk welke partijen bij jou in de regio al in contact staan met de doelgroep(en). Zijn er kansen voor samenwerking?

2. Welke vorm van voorlichting sluit aan?
Kijk welke vorm van voorlichting het beste aansluit bij de doelgroep en de boodschap die je wilt overbrengen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een video, presentatie of flyer.

3. Zorg ervoor dat herkenbaar is waar de informatie vandaan komt. Zo zullen mensen informatie eerder aannemen als het van een betrouwbare bron afkomstig is. Geef aan waar mensen terecht kunnen met vragen. Denk ook aan het gebruik van logo’s.

4. Benut bestaande informatiebronnen. Gebruik de bestaande (algemene) informatie om je voorlichting samen te stellen, zoals de brochures op de websites:

• Dementie.nl: diverse online hulpmiddelen
• Alzheimer Nederland: diverse themabrochures
• Kennisplein Zorg voor Beter: educatiekaarten dementie
• Dementiezorg voor Elkaar: ‘Inventarisatie deskundigheidsbevordering dementie voor mantelzorgers en vrijwilligers’ en de ‘Inventarisatie deskundigheidsbevordering dementie voor professionals in de zorg’

5. Zorg voor toegankelijke informatie die toegankelijk is voor iedereen. Pharos heeft een aantal handige documenten gemaakt die helpen om passende en laagdrempelige voorlichting te geven:

• Een checklist voor toegankelijke informatie
• Handleiding voor beoordelen van voorlichtingsmateriaal
• Begrijpelijke voorlichting en beeldverhalen

Bij het herkennen van signalen is het belangrijk om te weten waar je op moet letten en wat je er vervolgens mee doet. Onder ‘Signalen melden of niet?’ gaan we dan ook onder andere in op wat je moet doen als de betreffende persoon met vermoedelijke dementie de signalen zelf niet erkent.

Tijdig diagnosticeren is belangrijk omdat het mensen de ruimte geeft om met dementie te leren omgaan, eventueel met lotgenoten hierover in gesprek te gaan en om tijdig beslissingen te nemen. Voor naasten kan een diagnose helpen bij inzicht in waarom iemand verandert. Dat helpt weer bij de acceptatie. Bij een tijdige diagnose kun je als zorgprofessional snel zorg en medicatie aanpassen. Tot slot zou het ook kunnen dat de klachten worden veroorzaakt door een ziekte die wél behandelbaar is. Ook dan is het natuurlijk belangrijk om er snel bij te zijn.

Onder palliatieve zorg verstaan we zorg aan mensen die ziek zijn en niet meer beter worden. Dit geldt natuurlijk ook voor dementie. Dementie is immers een ongeneeslijke en progressieve hersenziekte. Daarom start palliatieve zorg direct na de diagnose dementie en blijft het van belang gedurende het hele dementietraject.

Veel mensen verwarren palliatieve zorg met terminale zorg. Belangrijk verschil is echter dat terminale zorg pas wordt toegepast wanneer het overlijden op korte termijn wordt verwacht, we spreken dan over de stervensfase. Palliatieve zorg kan daarentegen jaren duren.

Doel van palliatieve zorg is om de maximale kwaliteit van leven tot het einde te behouden, ondanks het verliezen van steeds meer functies door de dementie. In het begin ligt de focus vooral op levensverlenging. Naarmate de dementie vordert, verschuift de zorg naar functiebehoud en het bieden van optimaal comfort, bijvoorbeeld door het verlichten van symptomen.

Palliatieve zorg is best ingewikkeld omdat je als professional moet kunnen inspelen op lichamelijke, psychologische en spirituele behoeften. Door proactieve zorgplanning blijf je zicht houden op de (veranderende) behoeften. Wil je weten hoe je kunt inspelen op psychologische en spirituele behoeftes? Bekijk dan ook eens de informatie en hulpmiddelen op de pagina ‘Zingeving’.

Bij mensen met dementie is de neiging om vooral te kijken naar wat ze niet meer kunnen. Toch is het juist belangrijk om ook te kijken naar wat nog wel kan. Werk en activiteiten dragen immers bij aan een gevoel van zingeving, ook voor mensen met dementie. Betekenisvolle activiteiten hebben een positief effect op fysieke status, zelfstandigheid, zingeving en kwaliteit van leven. Het is belangrijk om niet alleen naar passende activiteiten te kijken, maar ook naar de betekenis die ze voor een persoon met dementie hebben.

De manier waarop iemand met dementie woont, vraagt om een balans tussen veiligheid, zelfbeschikking en privacy van de persoon. Of het nou om thuis wonen, of een verblijf in het verpleeghuis gaat. Het is belangrijk om de manier van wonen te bespreken met de persoon met dementie en zijn mantelzorger. Het kan zijn dat er inzet van technologieën nodig is, zoals alarmering, domotica en (tele-)monitoring. Of er zijn woningaanpassingen nodig voor behoud van veiligheid en comfort. Denk hierbij aan herkenbaarheid, overzichtelijkheid, eenvoud van inrichting en meer contrasterende kleuren. Voor de persoon met dementie helpt het als ongunstige prikkels zoveel mogelijk worden vermeden of weggenomen. De volgende hulpmiddelen kunnen helpen bij het zorgdragen voor een goede woonomgeving:

• De Hogeschool Rotterdam heeft een woonscan ontwikkeld om de veiligheid in en om het huis na te gaan. Of bekijk een van de andere checklists voor veiligheid in en om het huis.
• Wil je weten welke technologieën er allemaal zijn? Bekijk dan de infographic ‘Technologie bij dementie thuis’.
• Voor mensen met dementie en hun mantelzorgers zijn veel hulpmiddelen beschikbaar die kunnen helpen om zelfstandig thuis te (blijven) wonen. Het blijkt echter lastig om te weten welke ondersteuning in welke situatie het beste past. Met de FIT-keuzehulp kun je samen een persoonlijk overzicht maken van bestaande producten en diensten die het beste bij de eigen situatie passen.
• De leefomgeving kan het welbevinden en functioneren van mensen met dementie positief beïnvloeden. In het artikel ‘De invloed van de leefomgeving bij dementie’ staat tien tips voor een optimale leefomgeving.
• De ‘Toolkit Dementievriendelijk Ontwerpen’ van het Kenniscentrum Wonen-Zorg helpt om een vriendelijke woonomgeving voor mensen met dementie vorm te geven. Zowel voor mensen die thuis wonen als mensen die in een verpleeghuis verblijven.
• Op de pagina ‘Woonvormen verpleeghuis’ van Dementie.nl vind je een overzicht van verschillende woonvormen voor mensen met dementie.

Meer lezen

• Robot Tessa kan mensen ondersteunen bij hun zelfstandigheid, waardoor ze langer thuis kunnen wonen. Bijvoorbeeld door hen te herinneren dat ze wat moeten drinken. Meer over Tessa lees je in de publicatie ‘Een stem in huis. De betekenis van sociale robots voor thuiswonende mensen met dementie’.

Leerzame voorbeelden

• Dementia Village Hogeweijk heeft verschillende prijzen gewonnen voor de wijze waarop de zorg er is georganiseerd. In dit dorp wonen 152 dementerende ouderen samen op basis van hun gemeenschappelijke leefstijl. De wijk telt ruim 20 kleinschalige woningen die elk een specifieke leefstijl hebben: stads, Goois, huiselijk, christelijk, ambachtelijk, Indisch of cultureel. Per woning voeren 6 tot 8 bewoners met een vast team van medewerkers een eigen huishouding.
• Bekijk de inspirerende voorbeelden in de afleveringenreeks ‘Nieuwe woonvormen voor diverse (woon)wensen’.  Je vindt ze onderaan het artikel ‘Nieuwe vormen van wonen met dementie’.
• In Den Bosch is in april 2017 een bijzondere woonvorm gestart waar mantelzorgers en hun partner met een (beginnende) vorm van regieverlies langer zelfstandig samen kunnen wonen. Lees het artikel: ‘Samen blijven wonen bij dementie’.

Er komt een moment dat iemand met dementie zijn financiële zaken niet zelf meer kan regelen. Om misbruik te voorkomen en de rechten van iemand met dementie goed te beschermen, is het belangrijk dat dit goed wordt overgenomen. Tijdig regelen is daarbij essentieel. De persoon met dementie kan dan zelf nog de regie nemen en beslissen wie dat mag doen. Dit kan eventueel samen met de mantelzorger. Daarnaast kun je te maken krijgen met misbruiksituaties. Dan is het belangrijk dat je weet wat je moet doen.

Dementie heeft niet alleen impact op de persoon zelf, maar ook op diens sociale omgeving. Relaties veranderen: soms vallen contacten weg, terwijl andere contacten juist veranderen gedurende het ziekteproces. Zo zullen mensen met dementie en hun partners, vrienden, kennissen en buren hun relatie opnieuw uitvinden. Aandacht voor sociale relaties kan bestaan uit gedeelde regie van de persoon met dementie en zijn sociale netwerk mogelijk maken, en eraan bijdragen dat iemand diverse sociale rollen kan blijven vervullen in contact met anderen. Daarmee ondersteun je de kwaliteit van haar/zijn relaties. Het kan ook zijn dat er behoefte is om het netwerk te vergroten.

Aandacht voor sociale relaties bij dementie is belangrijk omdat veel mensen met dementie en mantelzorgers regieverlies, onbegrip van hun omgeving en isolement ervaren. Het helpt als mensen met dementie en hun naasten  samen met de mensen die hen kennen koers kunnen bepalen bij een leven met dementie. Met de denkkracht van hun eigen omgeving kunnen mensen met dementie en hun mantelzorgers vaak langer plezieriger thuis wonen op een manier die bij hen en hun sociale omgeving past.

• Zodra je als professional betrokken raakt, maak je deel uit van het netwerk van contacten van de persoon met dementie. Wees je je bij het zorg verlenen ervan bewust dat je een nieuwkomer en voorbijganger bent in het netwerk van sociale relaties, wat voor jou als professional niet altijd zichtbaar is voor jou als professional en de persoon met dementie vaak ook niet direct benoemt. Het vraagt een andere benadering en houding van jou als professional om op een goede manier aan te sluiten bij deze bestaande sociale relaties. Lees meer over sociale netwerkstrategieën.
• Netwerkgericht werken kan op vele manieren. Hoe begin je en wat levert het jouw cliënt op? De publicatie ‘Aan de slag met sociale netwerken’ helpt je op weg en maakt je wegwijs in de 44 meest bekende instrumenten en methoden.
• Met de werkwijzer ‘Werken aan sociale netwerken’ kun je als professional direct aan de slag met het sociale netwerk van een cliënt. De methode bestaat onder andere uit het in kaart brengen van het netwerk, het bedenken van nieuwe mogelijkheden en het maken van een actieplan.
• Op de website ‘Spreken over vergeten’ kun je het boekje ‘Spreken over vergeten’ bestellen. Het helpt de partner om na te denken wat zijn/haar naaste met dementie wil, als de dementie toeneemt. Voor zorgprofessionals is er een instructie beschikbaar met uitleg over de interventie en een beschrijving van het werken daarmee.
• De diagnose en andere (beslis)momenten zijn gelegenheden om naasten te betrekken en het gesprek met elkaar aan te gaan. Maar hoe pak je zo’n familiegesprek of familieberaad aan? Laat je inspireren door de tips op de website Dementie.nl.
• De gratis training van Samen Dementievriendelijk leert op laagdrempelige wijze hoe je goed om kunt gaan met iemand met dementie. Je kunt mensen uit het sociale netwerk op deze training wijzen.
• De Veder Methode: theater als contactmethode in de psychogeriatrische zorg.

Als iemand de diagnose dementie krijgt, verandert zijn hele leven. Hij weet dan dat hij nooit meer beter zal worden. Dit is natuurlijk erg ingrijpend en roept ook vragen op over de zin van het leven. Daarnaast zie je dat mensen door de dementie niet meer de dingen kunnen doen, die zij altijd deden. Hierdoor krijgen zij als het ware te maken met een rouwproces. Niet alleen voor de persoon met dementie is dit ingrijpend, ook voor naasten of mantelzorgers. Zingeving gaat niet alleen over het bespreekbaar maken van rouw en het naderende levenseinde, maar ook over de kwaliteit van het leven en hoe mensen met dementie nog steeds betekenis aan hun leven kunnen geven.

Goed om te weten is dat proactieve zorgplanning een centrale rol heeft bij zingeving. Proactieve zorgplanning is een continu proces van ondersteunend overleg en gezamenlijke besluitvorming met de persoon met dementie en diens mantelzorger. Het is een belangrijk proces omdat het helpt om zinvolle en haalbare doelen te stellen voor de behandeling, zorg en ondersteuning van de persoon met dementie. Daarom dient het direct na de diagnose opgestart te worden. Meer weten over proactieve zorgplanning? Bekijk dan het dossier ‘Proactieve zorgplanning’.

Bij dementie denk je vaak aan geheugenproblemen, maar dementie kan ook tot uiting komen in lichamelijke problemen. Zo kunnen mensen met dementie veel afvallen of juist aankomen, veroorzaakt door te veel of te weinig eten. Daarnaast gaan mensen minder bewegen als ze ouder worden, dus ook ouderen met dementie. Terwijl bewegen juist een positief effect heeft op de geestelijke gezondheid. Ook moet je rekening houden met incontinentieproblemen die kunnen voorkomen als de dementie in een verder gevorderd stadium raakt. Tot slot is ook medicatieveiligheid van groot belang.

• VitaDem heeft onderzocht hoe mensen met dementie en hun naasten zelfredzaam en vitaal kunnen blijven. Het resultaat is een handleiding met verschillende te volgen stappen, zoals een behoefte-inventarisatie en ‘prioriteit en doelbepaling’.
• Op de website Goedgevoedouderworden.nl krijgen thuiswonende ouderen en mantelzorgers informatie en tips om ondervoeding tegen te gaan en beweging te stimuleren.
• De verpleeghuisrichtlijn ‘Omgaan met afweergedrag bij eten en drinken van bewoners met dementie’ geeft handvatten om afweergedrag te herkennen en te onderzoeken waarom mensen afweren. Ook krijg je aanbevelingen voor mogelijke interventies.
• In het artikel ’12 tips om ouderen door de hitte te helpen’ staan tips van Jos Schols, hoogleraar ouderengeneeskunde. De tips lijken in eerste instantie vanzelfsprekend, maar toch wordt er in de praktijk nog steeds onvoldoende gelet op voldoende vochtinname op hete dagen.
• Kenniscentrum Sport heeft in samenwerking met de onderzoeksgroep ‘Laat je brein niet indutten’ een beweeggids voor ouderen met dementie ontwikkeld. Deze beweeggids kun je gebruiken om ouderen met dementie te stimuleren om meer te bewegen.
• Veel ouderen in verzorgings- en verpleeghuizen bewegen te weinig. Driekwart van de bewoners in verzorgingshuizen is inactief en in verpleeghuizen geldt dit zelfs voor 9 van de 10 bewoners. Op de website van Zorg voor Beter vind je verschillende instrumenten om het bewegen bij deze ouderen te stimuleren.
• Ook incontinentie kan voorkomen bij mensen met dementie. Er zijn diverse hulpmiddelen op de markt die via de thuiszorg of apotheek verkrijgbaar zijn. Het basispakket van de zorgverzekering biedt een vergoeding voor incontinentieartikelen die zijn voorgeschreven door de huisarts of een specialist. Daarbij wordt wel het eigen risico in rekening gebracht. Je vindt een overzicht van incontinentiematerialen in de Hulpmiddelenwijzer.
• In het dossier ‘medicatieveiligheid’ van Zorg voor Beter vind je veel informatie, tips en tools voor het veilig toedienen van medicatie.

Meer lezen

• Lees ook eens het artikel ‘Gewichtsproblemen bij dementie’. In het artikel is ook aandacht voor oorzaken van uitdroging.
• Meer bewegen is positief voor mensen met dementie. Maar wat als beperkingen zo ernstig zijn dat ze niet meer voldoende kunnen bewegen? In het onderzoeksartikel ‘Passief bewegen voor een actiever brein bij dementie’ worden bevindingen gedeeld of passief bewegen met beelden en trillingen een goed alternatief is.

Leerzame voorbeelden

Op de pagina ‘Activiteiten voor ouderen met dementie’ van ‘Alles over sport’ vind je voorbeelden van bewegings- en activiteitenprogramma’s die geschikt zijn voor mensen met dementie.

Het is belangrijk om aandacht te hebben voor psychisch welbevinden. Onder andere door oog te hebben voor wie iemand altijd is geweest. Bijvoorbeeld een optimist, een tobber, een ondernemer, een buiten- of een stadsmens. Voor iemands psychisch welbevinden, is het belangrijk dat de zorg hierop aansluit.

Ook de aanpak van psychische problemen en onbegrepen gedrag horen bij psychische gezondheid. Psychische problemen zijn bijvoorbeeld: somberheid, depressie, wanen of angstgevoelens. Onbegrepen gedrag komt daarnaast bij mensen met dementie veel voor. Dit kan bijvoorbeeld worden veroorzaakt door een teveel of een tekort aan prikkels. Een goede prikkelregulering is dan belangrijk. Maar onbegrepen gedrag kan ook door andere factoren worden veroorzaakt. Voor zorgprofessionals is het in ieder geval belangrijk om te weten hoe hier goed mee om te gaan.

Hulpmiddelen

• Op de pagina ‘Wens van de cliënt achterhalen’ op Zorg voor Beter vind je tips, methoden en tools om iemand beter te leren kennen. Bijvoorbeeld door het maken van een levensboek.
• Het artikel ‘Stimuleer de zintuigen altijd met een doel’ van dr. Anneke van der Plaats geeft tips om te komen tot een goede prikkelbalans voor mensen met dementie.
• In deze gratis e-learning van Zorg en Beter leren zorgprofessionals in twintig minuten hoe je goed inspeelt op onrust in een groep bewoners met dementie.
• De pagina ‘Somberheid en depressie bij dementie’ op Zorg voor Beter geeft informatie over symptomen, een overzicht van instrumenten om depressie bij mensen met dementie vast te stellen en informatie over de behandeling van somberheid en depressie.
• De Kennisbundel ‘Verward in de Wijk’ is bedoeld om de kennis en vaardigheden te verbeteren van zorgprofessionals die te maken kunnen krijgen met verward gedrag.
• ‘Samen verder na de diagnose dementie’ is een methodiek van het Trimbos Instituut die een GZ-psycholoog kan gebruiken om mensen met dementie en hun naaste te ondersteunen in de eerste periode nadat ze de diagnose dementie hebben gekregen. De interventie is ontwikkeld om mensen beter voor te bereiden op wat ze te wachten staat.

Na de diagnose dementie kunnen de meeste mensen nog goed thuis wonen. Dit vraagt soms wel om extra zorg en ondersteuning. Onder ‘Ondersteuning thuis’ verstaan we huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging en dagbehandeling. Een thuiszorgmedewerker helpt met schoonmaken en opruimen en denkt mee over wat er allemaal moet gebeuren in huis. De wijkverpleegkundige van de thuiszorg kan helpen bij algemene dagelijkse verrichtingen (ADL) als opstaan, douchen, aankleden of naar de wc gaan. Wanneer er extra zorg nodig is, kunnen mensen gebruik maken van de dagbehandeling. Voordeel is dat ze dan overdag de zorg krijgen die een verpleeghuis biedt, maar tegelijkertijd wel in de eigen omgeving kunnen blijven wonen.

Bij mensen met dementie is de neiging om vooral te kijken naar wat ze niet meer kunnen. Toch is het juist belangrijk om ook te kijken naar wat nog wel kan. Werk en activiteiten dragen immers bij aan een gevoel van zingeving, ook voor mensen met dementie. Betekenisvolle activiteiten hebben een positief effect op fysieke status, zelfstandigheid, zingeving en kwaliteit van leven. Het is belangrijk om niet alleen naar passende activiteiten te kijken, maar ook naar de betekenis die ze voor een persoon met dementie hebben.

Onvrijwillige zorg is zorg waarmee de cliënt of zijn vertegenwoordiger niet mee instemt. Ook zorg waarmee de vertegenwoordiger heeft ingestemd, maar waartegen de cliënt zich verzet valt onder onvrijwillige zorg. Een onbedoeld bijeffect van onvrijwillige zorg is dat de vrijheid van de cliënt wordt beperkt. Meestal zetten professionals onvrijwillige zorg namelijk in met goede bedoelingen. Bijvoorbeeld om dwalen en ‘risico op vallen’ te voorkomen. Bij cliënten met dementie kan verder sprake zijn van onbegrepen gedrag. Dit kan de hulp bemoeilijken bij dagelijkse handelingen zoals het wassen en het innemen van medicijnen.

Het toepassen van onvrijwillige zorg kan een inbreuk op de privacy van de cliënt betekenen. Ook kan het gebruik van onvrijwillige zorg door de cliënt als heftig worden ervaren, bijvoorbeeld bij fixerende maatregelen zoals een onrustband. Het is voor medewerkers in de zorg daarom altijd belangrijk om eerst te kijken of er geen alternatieven zijn. Sinds 1 januari 2020 ben je als professional daartoe zelfs verplicht met het ingaan van de Wet zorg en dwang (Wzd). Deze wet gaat uit van ‘Nee, tenzij…’

Door dementie kunnen mensen vallen waardoor een ziekenhuisopname of bezoek aan een polikliniek noodzakelijk is. Maar er kan bijvoorbeeld ook sprake zijn van suikerziekte of andere medische problemen door ouderdom. Bij mensen met dementie kunnen daarnaast gedrag en stemmingen voorkomen als neerslachtigheid, seksuele ontremming, agressie, slaapproblemen, verwardheid, angst en wanen. Soms is er dan specialistische psychiatrische zorg nodig om te kunnen vaststellen of deze verschijnselen voortkomen uit de dementie of dat ze een uiting zijn van een bijkomende psychiatrische ziekte.

Na de diagnose dementie kunnen de meeste mensen nog goed thuis wonen. Dit vraagt soms wel om extra zorg en ondersteuning. Onder ‘Ondersteuning thuis’ verstaan we huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging en dagbehandeling. Een thuiszorgmedewerker helpt met schoonmaken en opruimen en denkt mee over wat er allemaal moet gebeuren in huis. De wijkverpleegkundige van de thuiszorg kan helpen bij algemene dagelijkse verrichtingen (ADL) als opstaan, douchen, aankleden of naar de wc gaan. Wanneer er extra zorg nodig is, kunnen mensen gebruik maken van de dagbehandeling. Voordeel is dat ze dan overdag de zorg krijgen die een verpleeghuis biedt, maar tegelijkertijd wel in de eigen omgeving kunnen blijven wonen.

Er is crisiszorg nodig wanneer de situatie escaleert waarin een persoon met dementie zich bevindt. Door dwaalgedrag, agressief gedrag of medische problemen kunnen er bijvoorbeeld onhoudbare situaties ontstaan. Of als een mantelzorger ineens niet meer voor een naaste kan zorgen en er geen vervangende zorg voorhanden is. Crisiszorg kan worden gegeven door mantelzorgers, ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, eerstelijnsverblijven, verpleeg-, revalidatie- of verzorgingshuizen. De aard van de zorgvraag weegt mee in de beslissing over waar de persoon met dementie wordt opgevangen.

Door dementie kunnen mensen vallen waardoor een ziekenhuisopname of bezoek aan een polikliniek noodzakelijk is. Maar er kan bijvoorbeeld ook sprake zijn van suikerziekte of andere medische problemen door ouderdom. Bij mensen met dementie kunnen daarnaast gedrag en stemmingen voorkomen als neerslachtigheid, seksuele ontremming, agressie, slaapproblemen, verwardheid, angst en wanen. Soms is er dan specialistische psychiatrische zorg nodig om te kunnen vaststellen of deze verschijnselen voortkomen uit de dementie of dat ze een uiting zijn van een bijkomende psychiatrische ziekte.

Goede dementiezorg is persoonsgerichte zorg. Hierin staat de persoon met zijn wensen, behoeften en levensverhaal centraal. Dit zodat hij het leven zo prettig mogelijk kan voortzetten. Hierbij houd je rekening met zijn omgeving, sociaal-culturele achtergrond, naasten en mantelzorgers. Ook stem je doelen en acties continu af op de wensen en verwachtingen van de persoon. Daarbij is het belangrijk dat zorg op een dusdanige manier wordt ingezet dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen.

Juist bij mensen met dementie is het van belang om oog voor de persoon te hebben, omdat de signalen heel subtiel en soms moeilijk te lezen zijn. Zij zijn kwetsbaarder, minder stabiel en daardoor minder in staat om zelf initiatieven te nemen om zorg te kunnen dragen voor eigen behoeften en wensen. Ze zijn hierin dus afhankelijk van professionals. Dat maakt dat persoonsgericht werken dan ook extra belangrijk is.

Welke zorg je ook biedt, het is belangrijk om overal persoonsgerichte zorg toe te passen. Het maakt daarbij niet uit hoe gespecialiseerd je bent. Mensen denken namelijk niet vanuit specialisaties, maar vanuit hun leven als geheel.

Respijtzorg ontlast mantelzorgers door hun zorgtaken tijdelijk aan een professional of vrijwilliger over te dragen. Zo hebben zij even tijd voor zichzelf en kunnen zij de zorg beter volhouden. Hun naaste kan bijvoorbeeld gebruik maken van dagopvang, therapeutische dagbehandeling of logeerzorg, of tijdelijk verblijven in een verpleeghuis. Respijtzorg kan zowel thuis als buitenshuis en zowel structureel als incidenteel plaatsvinden.

We spreken van verpleeghuiszorg wanneer de zorgvrager bewoner van het verpleeghuis is. Het gaat om al dan niet particuliere woonvormen die specialistische zorg aanbieden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan: kleinschalig groepswonen, grootschalig wonen, grootschalig wonen met kleinschalige zorgvilla’s, zorgboerderijen en particuliere woningen. Het team en de activiteiten worden gecoördineerd door een vast persoon. Meestal gaat het hierbij om de eerstverantwoordelijke verzorgende. Indien nodig wordt er basiszorg en hulp bij medicatie-inname geboden.

We spreken van verpleeghuiszorg wanneer de zorgvrager bewoner van het verpleeghuis is. Het gaat om al dan niet particuliere woonvormen die specialistische zorg aanbieden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan: kleinschalig groepswonen, grootschalig wonen, grootschalig wonen met kleinschalige zorgvilla’s, zorgboerderijen en particuliere woningen. Het team en de activiteiten worden gecoördineerd door een vast persoon. Meestal gaat het hierbij om de eerstverantwoordelijke verzorgende. Indien nodig wordt er basiszorg en hulp bij medicatie-inname geboden.

We spreken van verpleeghuiszorg wanneer de zorgvrager bewoner van het verpleeghuis is. Het gaat om al dan niet particuliere woonvormen die specialistische zorg aanbieden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan: kleinschalig groepswonen, grootschalig wonen, grootschalig wonen met kleinschalige zorgvilla’s, zorgboerderijen en particuliere woningen. Het team en de activiteiten worden gecoördineerd door een vast persoon. Meestal gaat het hierbij om de eerstverantwoordelijke verzorgende. Indien nodig wordt er basiszorg en hulp bij medicatie-inname geboden.

We spreken van verpleeghuiszorg wanneer de zorgvrager bewoner van het verpleeghuis is. Het gaat om al dan niet particuliere woonvormen die specialistische zorg aanbieden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan: kleinschalig groepswonen, grootschalig wonen, grootschalig wonen met kleinschalige zorgvilla’s, zorgboerderijen en particuliere woningen. Het team en de activiteiten worden gecoördineerd door een vast persoon. Meestal gaat het hierbij om de eerstverantwoordelijke verzorgende. Indien nodig wordt er basiszorg en hulp bij medicatie-inname geboden.

We spreken van verpleeghuiszorg wanneer de zorgvrager bewoner van het verpleeghuis is. Het gaat om al dan niet particuliere woonvormen die specialistische zorg aanbieden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan: kleinschalig groepswonen, grootschalig wonen, grootschalig wonen met kleinschalige zorgvilla’s, zorgboerderijen en particuliere woningen. Het team en de activiteiten worden gecoördineerd door een vast persoon. Meestal gaat het hierbij om de eerstverantwoordelijke verzorgende. Indien nodig wordt er basiszorg en hulp bij medicatie-inname geboden.

De stervensfase is een emotionele gebeurtenis, zoveel voor de persoon met dementie zelf als zijn naasten. Wanneer iemand uiteindelijk overleden is kunnen allerlei emoties spelen, soms dwars door elkaar. Verdriet, opluchting, schuldgevoel: de mantelzorger/naaste zal ermee moeten leren omgaan. Daarom is het aanbieden van goede nazorg belangrijk.

Goed om te beseffen dat iedere mantelzorger op zijn eigen manier invulling zal geven aan rouw. Het niet adequaat verwerken van het verlies gaat gepaard met het uit de weg gaan van het verlies, het aanhoudend in beslag genomen zijn door het verlies of het er niet in slagen een nieuwe invulling aan het leven te geven. Deze belemmeringen kunnen soms nog jaren later spelen. Wees je er van bewust dat na het overlijden de behoefte aan ondersteuning en zorg niet ophoudt. Ga in gesprek met de mantelzorger over de wensen met betrekking tot begeleiding in deze fase. Ook bij professionals kan er sprake zijn van overbelasting door rouwervaringen. Wees daarop alert en bespreek dit bijvoorbeeld tijdens de intervisie.

Hulpmiddelen

• De richtlijn Rouw van Pallialine besteedt aandacht aan de verlieservaringen en rouwverwerking van zowel nabestaanden als professionals.
• De handreiking ‘Nazorggesprek na overlijden’ van het Netwerk Palliatieve zorg geeft informatie over voorbereiden, het gesprek, afronden en te betrekken professionals. Zowel voor professionals in de intramurale als extramurale zorg.
• Gebruik de handreiking ‘Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase’  om mantelzorgers te ondersteunen in de palliatieve fase. Samengesteld door de Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ) en Mezzo, belangenbehartiger van en voor mantelzorgers.
• Wijs de mantelzorger op de volgende tips, namelijk ‘Tips voor het omgaan het verlies van je naaste’  op Dementie.nl en de pagina ‘Leven na mantelzorg’  van Mantelzorg.nl.
• De centra voor levensvragen bieden in het hele land geestelijke verzorging aan mensen thuis en geven onderwijs en training aan professionals en vrijwilligers hoe om te gaan met verlies of andere moeilijke of belastende situaties. Bekijk de pagina ‘Centra voor levensvragen’ op Zorg voor Beter.

Meer lezen

• Op de pagina Toekomst van de Stichting Praten over Gezondheid Nederland vind je filmpjes van mantelzorgers die vertellen over het naderend levenseinde van hun naaste. Zij gaan in op hun zorgen, angsten en hoop met betrekking tot de toekomst.
• De video ‘Praten over rouw, verlies en afscheid/onderwerpen uit het Alzheimer Café’ geeft informatie aan naasten van mensen met dementie over het rouwproces. Zo vind je in de video argumenten waarom het belangrijk kan zijn voor een naaste om in een vroeg stadium van dementie over de dood te praten.